Los afectados por enfermedades raras exigen, de nuevo, equidad

Los afectados por enfermedades raras exigieron ayer, de nuevo, al Gobierno y a la Junta, un marco que garantice la equidad en el acceso a los tratamientos, independientemente de la comunidad autónoma en la que residan los enfermos.

Las dificultades de acceso a las terapias existentes, que suelen ser muy costosas, así como el peregrinaje que tienen que padecer estos pacientes hasta lograr un diagnóstico son los principales problemas que afrontan las familias afectadas. Son obstáculos enquistados desde hace décadas sin solución, al menos, de momento. Se estima que cada paciente afectado por una patología rara tiene que peregrinar durante una media de cinco años hasta conocer el nombre de la enfermedad que sufre. Algunos pacientes tardan diez años y otros, se llevan toda la vida sin diagnóstico certero.

"¿Se imaginan que sufren una de estas enfermedades raras y cuando al fin, tras años, conocen el nombre de lo que sufren, no pueden acceder al tratamiento?". Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), lanzó ayer esta pregunta ante un auditorio lleno de políticos, enfermos, especialistas y farmacéuticos.

Los afectados volvieron a pedir a las distintas administraciones mayor implicación en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. En la inauguración de este encuentro, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras lograron reunir a representantes de las tres administraciones. El alcalde de Sevilla, Juan Ignacio Zoido, compartió mesa con la presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz, el ministro de Salud, Alfonso Alonso, junto a especialistas y representantes de la industria farmacéutica. Los tres responsables políticos quisieron mostrar su apoyo a los afectados por estas patologías, mientras que éstos les reclaman, de nuevo, más inversión en investigación y agilidad en la administración de las terapias.

El ministro de Salud recordó la creación del registro nacional de enfermedades raras, que se acordó a mediados de enero tras el último consejo interterritorial. Se trata de una reivindicación histórica de los afectados, que ansían conocer el censo real de enfermos, así como el mapa de hospitales y de especialistas de referencia para cada una de las patologías conocidas. También exigen mayor transparencia en la administración de los tratamientos.El amplio abanico de las enfermedades raras incluye a cerca de 7.000 problemas de salud severos, de origen genético, para los que existen pocas alternativas terapéuticas, cuyo coste además es muy elevado y alcanzan hasta los 400.000 euros al año en cada caso. La baja incidencia de estas enfermedades (cada dolencia afecta a menos de cinco personas de cada 10.000) conlleva que los laboratorios no inviertan lo suficiente para el diseño de nuevos fármacos, ya que son considerados como poco rentables. Son los denominados medicamentos huérfanos. Una situación que condena a los enfermos y a sus familias. Pero, "¿cuánto vale una vida?". Juan Carrión, portavoz de los enfermos, hizo ayer hincapié ante los responsables sanitarios para que huyan de los criterios economicistas en el abordaje de las enfermedades raras. Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla también insistió en la necesidad de que "las administraciones no pongan trabas para administrar los medicamentos".

Junto a especialistas y responsables médicos, los familiares de afectados por alguna de estas patologías esperaban ayer escuchar soluciones a sus problemas. Entre ellos se encontraba María Ángeles Alonso, madre de dos niños de 8 y 5 años que sufren la enfermedad de Duchenne y que ha recogido más de 90.000 firmas para pedir al Servicio Andaluz de Salud (SAS) que dé vía libre a un nuevo tratamiento que permitiría mejorar la calidad de vida de sus hijos.

La Consejería de Salud se ha comprometido a reunir hoy viernes a un comité médico que revisará el caso del mayor de los hijos de María Ángeles, Marcos, que sólo tiene 8 años. Niños con el mismo problema que residen en otras comunidades autónomas ya están recibiendo el tratamiento que reclama esta madre sevillana para sus hijos.