La incertidumbre durante el apagón de los pacientes que viven 'enchufados' a la luz: "Fue un día caótico"

Respiradores, aspiradores de secreciones, grúas de movimiento, camas articuladas, aparatos de diálisis... Forman parte del día a día de un colectivo sensible en una situación crítica como la que se vivió este lunes a causa de un apagón eléctrico histórico en España. Son los pacientes en diálisis, enfermos respiratorios y personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que ante la ausencia prolongada de electricidad se convierten en los grupos más vulnerables. Horas después de recuperar la normalidad, hablan de "caos", "incertidumbre", "miedo", "angustia" y, sobre todo, "supervivencia".

Son las palabras con las que María Luisa Pérez describe lo que considera que fue una jornada "increíble". Aunque en una fase inicial, la ELA la ha convertido en una persona electrodependiente. "Es cuando te falta la luz cuando te das cuenta para todo lo que hace falta", afirma resignada. Pérez es vecina de Sevilla Este, uno de los barrios que más tarde recuperó el suministro, pasada la medianoche. Explica que el apagón le sorprendió con la grúa y el aspirador de flemas cargado por lo que sus mayores complicaciones llegaron cuando se hizo la noche. "No se veía nada en casa y se hizo muy difícil el asearme, lavarme los dientes y prepararme la cama que es articulada y no la podíamos subir porque yo tengo que dormir incorporada", explica. Lo solucionó con cojines y almohadones. "Cuando mi marido se dio cuenta de que había vuelto la luz, sobre las dos de la madrugada, me incorporó porque no se queda tranquilo", relata.

"Algunos sacaron el gasoil de los coches"

Los enfermos de ELA dependen de diversos aparatos eléctricos para sobrevivir y las más de doce horas sin luz en algunos puntos de la provincia hizo que tuvieran que enfrentar situaciones de gran estrés y dificultad.

Patricia García es la vicepresidenta de la asociación ELA Andalucía y explica que la mayoría de los pacientes que requieren ventilación mecánica las 24 horas del día cuentan con generadores de respaldo en sus hogares, lo que medio salvó la jornada. "Sin embargo, algunos pacientes que fueron traqueotomizados recientemente aún no habían adquirido todo el equipamiento necesario", advierte. En estos casos, vecinos y familiares tuvieron que conseguir generadores de gasolina para llevarlos a sus casas, pero se encontraron con el problema adicional de que las gasolineras estaban cerradas. "Esto obligó a algunas personas a extraer gasoil de sus propios vehículos para alimentar los generadores", detalla.

La vicepresidenta de ELA Andalucía explica que, más allá de los equipos de soporte vital, las personas con ELA también necesitan otras ayudas técnicas para llevar a cabo sus actividades diarias. "Por ejemplo, las grúas son fundamentales para movilizar a los pacientes y el tan prolongado corte de suministro hizo que una cuidadora mayor que no pudo trasladar a su hijo a la cama sin el uso de la grúa, obligó al paciente a dormir en el sofá", relata.

Ante estas situaciones, muchos pacientes y sus familias recurrieron a la ayuda de vecinos, grupos de la iglesia e incluso bomberos para solventar las dificultades. "La solidaridad de la comunidad fue destacable, ya que numerosas personas se ofrecieron a brindar asistencia y apoyo a los afectados por los cortes de electricidad", concluye la vicepresidenta de ELA Andalucía.

Otro grupo de pacientes más frágiles frente a la falta de electricidad son aquellos con problemas respiratorios graves que requieren suministro de oxígeno. En este sentido, el 112 ha informado este martes de que fueron las peticiones de personas con estas necesidades fueron las más recurrentes en las llamadas a emergencias. El mismo servicio ha manifestado que se contó con la colaboración por parte de la Policía Local y Protección Civil para el traslado de unidades a las personas oxígenodependientes. Hay pacientes que, por el grado de su enfermedad, necesitan de 15 a 24 horas conectados a un aparato de oxígeno al día.

"Hubo de todo, quien tuvo que desplazarse desesperado a un hospital para conectar allí las balas de oxígeno, quien tiró de familiares para pedir algún recambio o quien se puso en contacto con su empresa suministradora, que en algunos casos no respondieron a su llamada de alerta", lamenta Javier Jiménez, coordinador de Andalucía de la Asociación de Pacientes con EPOC (APEPOC). "La situación fue caótica, de impotencia. Hay sitios en los que han sido 24 horas sin luz", apostilla.

Jiménez aprovecha para dar voz a una situación con la que "por desgracia" convive "cada verano". Es vecino del distrito Cerro-Amate en la capital donde un colectivo ciudadano lleva años pidiendo soluciones a los continuos fallos en el suministro eléctrico. "Somos muchos los que necesitamos de la electricidad para vivir y que padecemos continuos apagones en algunas zonas de Sevilla, que siguen siendo las olvidadas por las Administraciones", lamenta.

Junto a los pacientes respiratorios, son los enfermos renales los que más dificultades pueden sufrir en casos de falta de suministro eléctrico. Desde la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales en Sevilla, Alcer Giralda, su presidente, Pablo Beca, explica que los centros de diálisis se mantuvieron funcionando "con normalidad" gracias al empleo de los generadores eléctricos, al igual que en los centros hospitalarios, que también disponen de estos aparatos y, por tanto, se garantizó la diálisis. "Sí hubo algunas incidencias en algunos centros donde se complicó el arranque de los grupos electrógenos por lo que hubo algunos retrasos", detalla.

En el caso de la diálisis domiciliaria, el presidente de Alcer Giralda explica que estuvieron "en contacto directo con el el equipo de enfermería que se encarga de hacerles el seguimiento" y "estuvieron controlados" y "en una condición de salud segura" durante las horas del apagón.

Salud contactará con las personas electrodependientes

Desde la Consejería de Salud y Consumo se ha activado un plan de actuación para comprobar el estado de los pacientes electrodependientes. Así, el SAS iniciará una ronda de contacto telefónica con aquellas personas que dispongan en su domicilio de dispositivos sanitarios o de asistencia que dependan de conexión a la red eléctrica como, por ejemplo, concentradores de oxígeno, dispositivos de diálisis, bombas de infusión o sistemas de monitorización, entre otros. Las personas encargadas de hacer estas llamadas de seguimiento serán las Enfermeras Gestoras de Casos (EGC) y EGC de residencias de mayores.

El objetivo de esta medida es verificar el estado de salud de estas personas, evaluar sus necesidades específicas y garantizar la correcta asistencia en el caso de ser necesaria, especialmente en caso de continuidad de corte de suministro.

Aunque no se reportaron incidencias graves durante los cortes de electricidad, esta situación ha puesto de manifiesto la necesidad de una mejor preparación y planificación para garantizar la seguridad y el bienestar de las personas electrodependientes. "Es fundamental que se establezcan protocolos y medidas de contingencia adecuadas para hacer frente a situaciones de emergencia como esta", coinciden los portavoces de estos colectivos de pacientes.