El pequeño Manuel gana su 'batalla' y recupera el tratamiento de su enfermedad rara

El pequeño Manuel Pérez ha ganado su batalla. La que había emprendido junto a su familia por recuperar la financiación de un tratamiento vital e indispensable para su día a día y que tras empezar a comercializarse en España y no estar financiado por la Agencia Española del Medicamento pasó de costar 17 euros cada tres meses a 1.600 a la semana. Dos meses después la felicidad vuelve a esta familia sevillana como relata el propio Manuel en un vídeo en el que da las gracias al "apoyo" y "cariño" recibido durante sus días de lucha. "Nunca olvidaré el cariño que me habéis dado, es decir, este combate lo hemos ganado todos", asegura Manuel con una amplia sonrisa en su cara.

Como contó este periódico, a este sevillano de 12 años le diagnosticaron en 2020 miotonía congénita no distrófica, una enfermedad rara que suele debutar en adultos a partir de los 30 años y que es aún más raro que se presente en niños para la que no hay tratamiento aprobado. Tal y como relató su padre a este medio, esta enfermedad, que supone una limitación de la movilidad, no es curable, aunque sí tratable, y se sabe muy poco sobre ella. Así que no quedaba otra que "experimentar" para ver qué le venía bien al niño.

Fue así como aceptaron la propuesta que les hicieron sus pediatras del Hospital Virgen de la Macarena para probar un fármaco canadiense llamado Mexiletina. Un antiarrítmico que antes se utilizaba para el corazón y que, quizás, podría ayudarle. Aceptaron, porque la alternativa era "tener al niño sentado en una silla". El medicamento funcionó y la vida de Manuel dio un vuelco: "Empezó a correr, a jugar y a hacer deporte. En definitiva, era un niño normal que no se perdía nada y se quería comer el mundo", explicaba su padre.

Sin embargo, el pasado mes de noviembre todo se derrumbó. La familia recibió una carta del Ministerio de Sanidad donde se explicaba que el fármaco iba a empezar a comercializarse en nuestro país bajo el nombre de Namuscla, así que iban a dejar de importar el que se traía desde Norteamérica. El problema es que el fabricado en nuestro país es mucho más caro, tanto como que cada semana de tratamiento pasó a costarles 1.640 euros.

Tras meses de lucha, Manuel ha recuperado su tratamiento. Namuscla será de momento financiado por el Ministerio de Sanidad "al cien por cien" como el pequeño Manuel se ha encargado de contar en un vídeo que la familia ha sido difundido a los medios para dar las gracias por el apoyo recibido.