Campaña para visibilizar el abordaje de las enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzando la campaña 'Conóceme, soy único', en colaboración con la compañía biotecnológica Shire, para concienciar a la sociedad sobre el compromiso de quienes intervienen en el abordaje de las enfermedades raras.

"Es crucial la sensibilización de estas patologías entre la sociedad, ya que esto repercutirá en el diagnóstico y en el tratamiento adecuado de la enfermedad", ha valorado la directora general de Feder y su Fundación, Alba Ancochea.

Esta campaña pretende reconocer a aquellas personas que se ven implicadas en estas enfermedades como pacientes, familiares, profesionales médicos o comunicadores. Para ello han adaptado en su página web un apartado bajo el título de Los protagonistas, donde se da voz a todos ellos. Alguna de las voces son Mónica López, doctora del Hospital Central de la Cruz Roja de Madrid y María Pedrosa, médico del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz de Madrid, las cuales narran su experiencia con las ER y que hablan sobre los pacientes que conviven con estas patologías desde el punto de vista médico. A ellas se suma el presidente de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher y la presidenta de la Asociación Española de Angioedema Familiar.