De Madagascar a Antonio Molina
Pacientes
Harris Luis es un talentoso músico y cantante de Madagascar afectado por la enfermedad de Norrie, una patología rara de la que está siendo tratado en la Fundación Jiménez Díaz.
Cuando se le pregunta a Harris Luis si le gustaría quedarse a vivir en España, no duda en contestar con un entusiasta ¡sí! Si se le pregunta si se sabe alguna canción en castellano, idioma que no habla, tiene para elegir, pero la primera que le sale es Cocinero, cocinero la clásica copla de Antonio Molina. La conversación tiene lugar en casa de un voluntario de Agua de Coco, una ONG fundada en Camboya por un veterinario de Granada, José Luis Guirao, que vio de primera mano como ese líquido se utilizaba inyectado en vena para tratar la desnutrición severa, como una suerte de sustituto del suero fisiológico.
De los primeros proyectos en Camboya pasaron a Ruanda, Brasil y Madagascar y son ahora una ONG que se sostiene a base de las cuotas de sus socios, las pocas ayudas oficiales que reciben y aportaciones de los propios países. El educativo es uno de sus principales ejes y es a través del cual los miembros de esta ONG, que ahora le aloja en Madrid, conocieron a Harris, que vivía recluido en un centro para discapacitados en Madagascar, cercano a una escuela que la ONG gestiona allí.
El interés por la discapacidad llevó a Agua de Coco a conocer a Harris y su inseparable Mamy, ambos jóvenes y con un gran talento para la música, como han demostrado en el coro Malagasy Gospel, en el que siempre actúan ambos acompañados de una veintena de niñas alumnas de centros educativos de la ONG. Pero si bien los dos actuaban como auténticos profesionales de la música, como han podido comprobar los asistentes a sus conciertos en España y otros países europeos (es el tercer año de gira), algo no iba bien en la salud de Harris. Más allá de su ceguera, tenía ciertos rasgos autistas y aprovechando una de sus visitas a España, voluntarios de Agua de Coco lo llevaron al Hospital de La Paz. "Hasta ahora nos hemos valido de contactos", señala Alfonso - miembro de la ONG- para explicar cómo conseguían atención sanitaria para los chicos.
Sin embargo, las cosas cambiaron para Harris cuando los médicos del hospital madrileño sospecharon que padecían una rara patología congénita, la enfermedad de Norrie, de la que se calcula que apenas existen diez casos en España. El centro de referencia nacional era la Fundación Jiménez Díaz y allí derivaron al cantante. La noticia de la enfermedad - confirmada tras largos y complicados análisis genéticos- fue aún más dura al saber que no tenía cura y que podía ir a peor. Además de la ceguera, el músico africano iba a ir perdiendo audición. Era necesario un seguimiento exhaustivo para saber si esto ocurría y pensar en una solución, que podría pasar por un implante coclear. En todo momento, la atención recibida desde el hospital fue excelente. No solo atienden gratuitamente a Harris, sino que, según cuenta Alfonso, la médico a cargo está agradecida por tener un nuevo caso para estudiar, la única forma de avanzar en este tipo de patologías.
Justo antes de realizar esta entrevista, esta misma doctora les había dado la mejor de las noticias: la audición de Harris no había empeorado y se mantenía estable. El joven ha actuado en esta visita en varias ciudades españoles y, por primera vez, lo ha hecho sin el coro que habitualmente le acompaña y solo con su inseparable Mamy. Los conciertos, que apenas sirven para financiar el viaje y estancia de los jóvenes músicos, son también una herramienta clave para sensibilizar y conseguir nuevos socios para la ONG.
De vuelta en Madagascar -aunque no parece tener muchas ganas de ese retorno- Harris volverá a su vida normal. Reside con Mamy en una pequeña casa anexa al centro de música que gestiona la ONG, donde su compañero es profesor de música y cobra un sueldo por ello. Harris no trabaja como tal, pero pasa ahí las horas. Eso y escuchar la radio son sus pasiones. Por ello no es de extrañar que tras deleitar a la periodista con varias canciones de Antonio Molina se arranque con una de Enrique Iglesias. Quién sabe si la cantará en su próximo concierto.
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