Sensibilidad ante la diferencia por las enfermedades raras

Roberto Ferrero, Mónica Piñuela, Nadia Rodríguez y Mario Torbado, miembros de la compañía impulsora de la obra durante la presentación de a misma. / M. G.

Los orígenes de los cuentos como herramienta para trasladar conocimiento son tan antiguos como la propia historia de la humanidad. De hecho, desde las leyendas que se usaban para compartir de generación en generación los mapas celestes hasta la llegada de la imprenta que popularizó los cuentos infantiles que hoy conocemos como clásicos, contar cuentos se han convertido en la era contemporánea en una de las más eficaces herramientas de la pedagogía. Aunque se pierda e encanto de sentarse alrededor del fuego a compartir una historia que alimente la imaginación, los cuentos siguen siendo un gran recurso para realizar el relato común de la vida. Con animo de enseñar a niños y niñas la importancia de ser sensibles a los problemas de los demás, en este caso una enfermedad rara, la compañía farmacéutica Pfizer ha presentado en Madrid esta semana La Cigüeña Añil, un cuento infantil sobre el valor de la diferencia y la importancia de ponerse en la piel de los demás.

"Es un cuento para leer en familia, pensado para arropar al diferente", explica Roberto Ferrero, empleado de la compañía especialista en Endocrinología y Trasplante. El autor, que conoce bien patologías poco frecuentes como la acromegalia, síndrome de Prader-Willi o Síndrome de Turner, subraya la importancia de concienciar sobre la diversidad y el respeto, en este caso cuando hablamos de niños con enfermedades raras y de sus familias.

Según Mario Torbado, jefe del equipo de Relaciones con Pacientes de Pfizer cree que "se habla muchas veces de l paciente en el centro del sistema y en ese posicionamiento las asociaciones son una herramienta clave". El objetivo de su departamento de relaciones con pacientes es trabajar con las asociaciones de pacientes, legítimos representantes de los pacientes y conocedores como nadie de lo que es sufrir una enfermedad. "Hago apología del asociacionismo", reconoce.

Su objetivo es colaborar con las asociaciones y desarrollar proyectos dirigidos exclusivamente a la mejora de la calidad de vida del paciente en función de las necesidades de los diferentes colectivos. "Más allá del desarrollo de fármacos, Pfizer trabaja para mejorar otros ámbitos del paciente, la parte emocional y social", resume Torbado. La obra está disponible en el portal de Weeblebooks.

Afrontar sin prejuicios

La Cigüeña añil' nos enseña a afrontar las cosas sin prejuicios y con naturalidad: un mensaje importante lanzado a través de la historia de Vehia y su hermana Naila, quien tiene una enfermedad rara. Así, se pone de manifiesto la importancia de apreciar y cuidar a las 'cigüeñas añiles' que hay en los demás y en cada uno de nosotros. Según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. El 28 de diciembre se celebra su Día Mundial. Se calcula que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes . "Las enfermedades poco frecuentes están entre las enfermedades más graves que existen y se caracterizan por su fuerte impacto social y emocional en los pacientes y también en su entorno. Además, están rodeadas por un gran desconocimiento, se tarda una media de siete años en obtener un diagnóstico y existen menos de un 5% con tratamientos aprobados" afirma Nadia Rodríguez, directora de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer en España. Mónica Piñuela, jefa de Comunicación de Pfizer señala que "apostamos por el cuento como una de las mejores herramientas didácticas para explicar a los más pequeños valores como el respeto, la igualdad y la empatía, aspectos básicos para la convivencia en sociedad".