Cuando respirar vuelve a ser posible

Vivir con asma grave es convivir con la incertidumbre de cada respiración. Para las personas que conviven con esta enfermedad crónica respiratoria, actividades cotidianas como subir unas escaleras, reír o simplemente dormir pueden convertirse en un esfuerzo agotador. Cada mañana comienza con una autoevaluación: “¿Podré hoy respirar sin miedo?”. El tratamiento, las visitas médicas y los episodios de crisis forman parte de una rutina marcada por la vigilancia constante y el deseo de mantener bajo control una enfermedad que, en ocasiones, parece tener voluntad propia.

Más allá de los síntomas físicos evidentes, el asma grave deja huella en la vida emocional y social de quienes la padecen. El cansancio, la frustración y la sensación de limitación diaria se mezclan con la determinación de seguir adelante. Detrás de cada paciente encontramos historias de superación diaria, de familias que acompañan cada crisis y de profesionales que trabajan para que, con cada respiración, puedan tener una mejor calidad de vida.

Ejemplo de ello es Raquel Gómez, madre de una joven con asma grave, y vicepresidenta de la Asociación Asma y Alergia España. Según Gómez, que alumbra el contexto actual de los pacientes, “la asociación surge de la unión de las principales organizaciones territoriales de nuestro país –Sevilla Respira, Asmabi y Asma Madrid–, tras años de trabajo y colaboración en nuestras respectivas comunidades”. Llegó un momento, continúa, “en que fue evidente la necesidad de unificar esfuerzos, compartir recursos y construir una visión común a nivel nacional, que nos permitiera representar mejor la voz de los pacientes con asma y alergias respiratorias en toda España”.

“Queremos contribuir a transformar el ecosistema sanitario y social que rodea al asma y las alergias”

Esta unión, aclara, “no solo refuerza nuestra capacidad para tener una voz pública, sino que también nos permite aprovechar el valioso trabajo realizado por las asociaciones fundadoras –nosotros en Andalucía, Madrid y Euskadi–, y proyectarlo hacia una red de delegaciones que ya empieza a extenderse por Cataluña, Valencia, Extremadura y Asturias”.

En cuanto a la diferencia con otras organizaciones, “creemos que todas compartimos la misma misión esencial: mejorar la calidad de vida de las personas afectadas”. Sin embargo, Asma y Alergia España “aporta un enfoque renovado basado en la profesionalización, la cooperación internacional y la responsabilidad de liderar un cambio real en la forma en que se entiende la atención a los pacientes respiratorios. Nuestra mirada es estratégica y de futuro: queremos contribuir activamente a transformar el ecosistema sanitario y social que rodea al asma y a las alergias respiratorias en España”.

Necesidad de visibilizar

Para la vicepresidenta es cierto que, durante muchos años, los pacientes con asma y con otras enfermedades respiratorias han sido prácticamente invisibles en la agenda sanitaria. No se consideraban una cuestión de salud pública prioritaria, y eso ha tenido consecuencias en la prevención, el diagnóstico y la atención.

En Asma y Alergia España dan especial relevancia al asma infantil, “porque sabemos que el impacto del asma en la infancia marca el futuro de la salud respiratoria y familiar”. Para Gómez, “las principales preocupaciones de los pacientes siguen siendo el diagnóstico correcto y a tiempo, y el acceso equitativo a los tratamientos adecuados. Hoy, más del 50 % de las personas con asma o alergia respiratoria no tienen un diagnóstico preciso, lo que retrasa su manejo y empeora su calidad de vida (1)”.

Además, Gómez indica que el acceso a los tratamientos innovadores no es igual en todas las comunidades autónomas: “Siguen existiendo diferencias en el abordaje, especialmente en los casos más graves. También hay patologías asociadas –como la rinitis crónica o la tos persistente– que continúan infradiagnosticadas”.

Así, prosigue, “nuestra organización trabaja para visibilizar esta realidad, impulsar una respuesta coordinada y trabajar por la equidad. Nuestra labor consiste en acompañar, informar y representar a los pacientes, pero también en construir puentes entre nosotros, los profesionales sanitarios, las sociedades científicas y las administraciones públicas”. En este sentido, se han sumado al movimiento internacional liderado por la Organización Mundial de la Salud, que ha reconocido recientemente las enfermedades respiratorias crónicas como un desafío global, lo que abre una oportunidad para que los gobiernos, las sociedades científicas y las organizaciones de pacientes avancen juntos hacia soluciones reales.

“Las UAG la forman equipos multidisciplinares, algo fundamental a la hora de abordar el asma”

Atención especializada

Por todo lo anterior, las Unidades de Asma Grave (UAG) son esenciales para ofrecer una atención especializada, coordinada y adaptada a la complejidad de estos pacientes. La razón, explica Raquel Gómez, “es que están formadas por equipos multidisciplinares, algo fundamental a la hora de abordar el asma y, especialmente, el asma grave. Esta enfermedad suele estar asociada a numerosas comorbilidades, que pueden variar de un paciente a otro, por lo que contar con distintos especialistas resulta esencial”.

En estas unidades “suelen participar neumólogos, alergólogos, otorrinolaringólogos, especialistas en aparato digestivo y profesionales de salud mental, un aspecto que pocas veces se menciona, pero que es clave en una enfermedad crónica y limitante como esta patología”. Además, “las unidades disponen habitualmente de una figura de enlace, que suele ser un profesional de Enfermería, al que el paciente puede acudir en caso de agravamiento de su patología. Este profesional valora la situación, contacta con el médico responsable y ajusta, si es necesario, la cita o el tratamiento. Esto evita esperas prolongadas entre revisiones, que suelen programarse cada seis meses o más”.

En definitiva, concluye Gómez, “las UAG aportan especialización, coordinación y una atención integral que incluye no solo el control clínico, sino también el apoyo emocional y psicológico, aspectos fundamentales para quienes conviven a diario con una enfermedad crónica que puede llegar a ser incapacitante”.

Referencias:

1 Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC), Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR). Criterios de derivación en asma: Documento de consenso [Internet]. 2018.

2 Gómez J.T, Molina J, Gómez F, et al. Criterios de derivación en asma 2.0. 2ª Ed. Madrid; 2021.

Manifiesto 'Cuando el aire cambia'

En Asma y Alergia España han definido seis líneas estratégicas que guían todo su trabajo y que reflejan la complejidad del reto que hay por delante: salud infantil, salud digital, acceso a la innovación, One Health y cambio climático, servicios básicos para pacientes, y advocacy y concienciación. Cada una de ellas se concreta en proyectos específicos, con la implicación directa de sus comités científicos y estratégicos, integrados por profesionales de gran relevancia y pacientes expertos que aportan una visión multidisciplinar. Pero si hay un proyecto que define su visión de futuro, es el Manifiesto ‘Cuando el aire cambia’, una iniciativa que presentaron oficialmente en septiembre en el Congreso de la European Respiratory Society (ERS), en Ámsterdam. Este manifiesto es mucho más que un documento, es una llamada a la acción colectiva que une a pacientes, profesionales, investigadores, instituciones y ciudadanía en torno a una misma idea: la necesidad urgente de transformar cómo abordamos el asma y las alergias respiratorias en España y en el mundo. A lo largo del próximo año desarrollarán una serie de acciones asociadas al manifiesto, tanto en espacios profesionales como en las calles, para recoger adhesiones individuales y de organizaciones, fortalecer alianzas y construir una red activa de colaboración. Quieren que sea un movimiento vivo, que inspire una nueva forma de trabajar juntos y de entender la salud respiratoria como un bien común. Todas las personas pueden unirse al manifiesto en su web: www.asmayalergia.org.

TESTIMONIO

Emilio Morales, paciente de asma grave: “He aprendido a respirar con conocimiento y a vivir sin miedo”

Emilio Morales Barbero (55 años) es funcionario de carrera en la Administración local de Granada, periodista e investigador histórico. Convive con el asma desde los cuatro años, “como consecuencia de haber pasado el sarampión, según dijeron los médicos en su momento”. Su vida con asma grave ha sido “muy limitante”; y no puede llevar a cabo muchas actividades o le requieren un sobreesfuerzo. Sin embargo, reconoce que, gracias al control alcanzado desde que acude a la Escuela de Pacientes de Granada, ha podido “retomar actividades que tenía olvidadas, como el ciclismo o subir por las empinadas calles del Albaicín, algo que echaba mucho en falta”. Pero no todo es fácil: “Lo que peor llevo del asma es resfriarme. Un simple catarro, que en una persona sana dura tres o cuatro días habitualmente, a mí se me puede alargar un mes, con toses tremendas que me han provocado síncopes tusígenos y caídas, incluso con traumatismos”.

Sobre la Escuela de Pacientes y su papel en ella, recuerda: “Como paciente de asma grave del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Virgen de las Nieves, los facultativos se pusieron en contacto conmigo –como con otros pacientes– para ver si estaríamos interesados en conocer mejor la enfermedad que padecemos. Accedí enseguida y comencé a participar, intentando comprender qué es realmente el asma”.

Desde el primer día, explica, sintió una gran sintonía con la directora del servicio, la doctora Concha Morales. “Ella me propuso ser el paciente experto. Es una gran responsabilidad porque, desde entonces, ayudo siempre que me lo pide a otros pacientes a entender su situación y la importancia de seguir las pautas médicas para mantener la patología controlada y ganar calidad de vida. Y puedo decir que eso es verdaderamente posible. Cuando llegué por primera vez a la consulta, lo hice llorando de desesperación porque mi vida era un infierno. Desde entonces, he dado un giro, si no de 180 grados, al menos de 175. He aprendido a respirar con conocimiento y a vivir sin miedo”, agradece. En esa línea, insiste, entender qué es el asma, sus causas y por qué se siente esa sensación de ahogo es fundamental. “Las lecciones de la doctora Morales son especialmente didácticas.

Pero lo más importante ha sido tomar conciencia de que el asma no se cura, se controla. Es fundamental asumir que padecemos una enfermedad crónica, perfectamente manejable si seguimos a rajatabla las indicaciones médicas”. Para este paciente ejemplar, la relación con otros afectados y los profesionales sanitarios ha sido especialmente valiosa: “Estar en contacto con médicos, enfermeros y otros pacientes te permite conocer distintas experiencias y estrategias para mantener la enfermedad bajo control. Aprendes y, al mismo tiempo, te sientes acompañado”.

-Para más información, consulte con su médico.

NP-ES-ASU-EDTL-250005(v1) 11/2025