“Caemos en la falacia de la inclusión”

Elena Benítez Cerezo estudió Medicina y se formó como psiquiatra en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Máster en psiquiatría infantil y juvenil, así como en prevención de la conducta suicida, es también experta en TDAH. Hijos neurodivergentes (RBA) es una guía para acompañar a los padres escrita por la doctora, madre de dos hijos con esta condición.

–¿Qué pueden esperar los padres de este libro?

–Mi idea es que no se sientan solos, compartir la información que tengo desde el punto de vista técnico por mi formación, pero también como madre. En mi caso no encontré mucho sobre el proceso de adaptación emocional por el que pasa una familia.

–¿Qué es la neurodiversidad o la neurodivergencia? ¿Qué papel tiene la genética?

–Neurodivergencia y neurodiversidad no son términos científicos, no hay una definición oficial. Yo utilizo el término neurodivergencia para referirme a lo que en el DSM5, en la clasificación de trastornos mentales, se llama a los trastornos del neurodesarrollo: trastornos del espectro autista, del aprendizaje, TDH... En cada trastorno, el papel que juega la genética es variable, pero en el TDH sabemos que tiene un rol importantísimo.

–¿Cuáles son las señales de alarma?

–Dependiendo de cada caso clínico va a haber unas u otras. Hay que confiar en los pediatras de atención primaria, que saben en qué periodos críticos hay que estar especialmente atentos.

–¿Se puede intervenir antes de tener un diagnóstico?

–Sí: se puede, se debe y se suele hacer. Muchas veces a las familias les angustia mucho cuando les dan, por ejemplo, el diagnóstico de retraso madurativo, que es genérico cuando los niños son muy pequeños o no está claro lo que pasa. El diagnóstico puede tardar en llegar, pero no es un tiempo perdido porque en la estimulación temprana se va a intervenir en las áreas en las que el niño necesita un refuerzo. Los diagnósticos son muchas veces una herramienta de comunicación entre los profesionales.

–¿El sistema educativo tiene respuestas?

–No. El sistema no está preparado para dar una inclusión real desde el momento en que no proveen los medios necesarios. Muchas veces caemos en la falacia de la inclusión, pero sólo teniéndolos ahí sin más medios no da una educación equitativa. No hay una red adecuada para atender la diversidad que tenemos en el aula y que será mayor, porque estamos detectando casos más temprano y leves que pasaban desapercibidos en fracaso escolar.

–¿Las terapias son accesibles o dependen del bolsillo y del código postal?

–Lo segundo. El hecho de que las competencias de atención temprana sean autonómicas hace que haya grandísimas diferencias. La burocracia en sí misma genera desigualdades. Y cada comunidad estipula desde y hasta cuándo dan terapias, a qué niños sí y a qué niños no. Las familias dependen de ayudas o prestaciones que se quedan muy cortas y acaban asumiendo una carga económica importante. La complicación a nivel logístico, conciliación, los roles de género... todo se intensifica. Tener un niño con un trastorno del neurodesarrollo grave genera en sí mismo una desigualdad social y eso no puede ser. Tiene que ser el Estado, de manera global, el que garantice que sus necesidades estén cubiertas.

–¿Siguen pesando los prejuicios?

–Muchísimo. Son niños muy etiquetados. Tenemos muchas creencias erróneas interiorizadas. A todos nos gusta decir que somos inclusivos, pero cuando hay un niño con discapacidad se nos ve la patita. Tenemos que hacer un examen de conciencia sobre cómo hablamos de los niños.

Tener un hijo con un trastorno del neurodesarrollo grave genera en sí mismo una desigualdad social”

–¿Cómo se puede fomentar su autoestima?

–Lo primero es que las familias pasen ese proceso emocional de adaptación. Las figuras de apego son las que nos ayudan a construir nuestra autoestima. Los niños tienen la imagen de sí mismos que les transmitimos. Nuestra obligación es aceptarles, aceptarnos como padres y saber que no le podemos proteger de todo. Lo que sí depende de nosotros es darles las herramientas para poder afrontar lo que venga.

–Habla del “duelo por el hijo que no tuvo”.

–Sí. Cuando tenemos hijos depositamos en ellos una serie de expectativas de forma inconsciente. Cuando llega un niño que te rompe los esquemas, el darte cuenta de que muchas de esas cosas puede que no sucedan es duro. Al final, vienen a enseñarnos que ningún hijo es lo que esperamos, sino lo que ellos son.

–¿Cree que su condición de médica le ayudó a afrontar el proceso?

–Esto es también un viaje personal. Tener información ayuda, pero el proceso emocional hay que vivirlo. Como médica ha sido un cambio. Aunque ha sido un proceso difícil, me ha ayudado a acercarme más a las familias

–¿Qué consejo le daría a los padres que se encuentran en plena incertidumbre?

–La incertidumbre es lo más difícil de llevar. Consejos tengo pocos, cada uno tiene su proceso. He aprendido que el camino se hace mejor acompañado en general, pero en esto que es muy duro mucho más. El apoyo mutuo es fundamental.