Pacientes

Otra gran desconocida

  • El Día Mundial de la Esclerodermia trata de aportar luz sobre una patología poco visibilizada que lastra la calidad de vida de quienes la sufren

Además de afectar a órganos internos, la enfermedad produce sequedad e inflamación en piel y manos alterando el aspecto físico. Además de afectar a órganos internos, la enfermedad produce sequedad e inflamación en piel y manos alterando el aspecto físico.

Además de afectar a órganos internos, la enfermedad produce sequedad e inflamación en piel y manos alterando el aspecto físico. / AEE

La esclerodermia es una enfermedad crónica autoinmune incluida dentro de las patologías reumáticas. El sistema inmunitario se activa y ataca por error a los tejidos sanos del propio cuerpo produciendo una alteración del colágeno.

El alcance de la patología acarrea en muchas ocasiones depresiones severas

Afecta principalmente a la piel, aunque también puede provocar daños en órganos como los pulmones, los riñones, el estómago y el corazón, además de en las articulaciones. Además de los trastornos físicos producidos por el endurecimiento de la piel la enfermedad tiene una variante que transforma el aspecto físico de muchos pacientes, algo que conlleva en muchos casos depresiones severas. Suele acarrear problemas de autoestima relacionados con la incomprensión social, ya que cualquier actividad supone un esfuerzo extra y tiene un impacto grave en la calidad de vida.

En concreto, se estima que la esclerodermia afecta a 1 de cada 50.000 personas, siendo más frecuente en mujeres de entre 30 y 50 años. Algunos factores como el tabaco, el estrés, la exposición al frío y algunos fármacos pueden influir en el empeoramiento de los síntomas.

Ayer viernes se celebró el Día Mundial de la Esclerodermia. La Asociación Española de Esclerodermia (AEE)se ha sumado a la campaña impulsada por su federación europea de pacientes. Bajo el lema ‘La Esclerodermia no me hará perder la sonrisa. Un mundo entero para apoyarte’, busca generar sinergias y crear mayor impacto. La campaña quiere transmitir la importancia y necesidad del apoyo a los afectados, a través de una imagen positiva de las sonrisas de una afectada y todos los que la rodean y apoyan.

La campaña se compone de un vídeo central, bajo el título ‘Scleroderma Day 2018’, en el que se quiere que la gente suba fotos sonriendo a las redes sociales con el ‘hashtag’ #ScleroSmail. “Si se consigue que la gente se rete subiendo sonrisas, seguro que daremos a conocer la enfermedad y seguro también este mundo será un poco más feliz”, explica la AEE en un comunicado. Asimismo, ha organizado un programa de actividades encaminadas a una mayor visibilidad y concienciación hacia la enfermedad, pero también centradas en los propios afectados. Ponencias, encuentros de afectados, mesas informativas son actividades que durante todo el mes de junio se han celebrado en varias ciudades de España, destacando Madrid, Barcelona, Valencia, Castellón, Santander, Zaragoza, Pamplona contando con la colaboración de hospitales y médicos, ayuntamientos, y varias entidades.

Estos eventos son una oportunidad para que los propios afectados sepan más sobre su enfermedad, pero también para que las comunidades médicas, políticas y la sociedad en general reciban datos y testimonios para entender la difícil realidad de padecer esclerodermia.

En esta línea, ayer se colocaron mesas informativas en diferentes ciudades. Además, los pacientes compartieron sus propias fotos en las redes sociales con el hashtag #ScleroSmail y “una gran sonrisa”.Por su parte, desde la Sociedad Española de Reumatología y en el marco de su campaña ‘Ponle nombre al reuma’ se ha lanzado lanzado un vídeo de divulgación con el objetivo de incrementar el conocimiento sobre esta patología, para conseguir un mejor diagnóstico precoz de la misma.

Se ha demostrado que “desde un principio, el reumatólogo puede clasificar y hacer un pronóstico de la gravedad de la enfermedad, y advertir al paciente sobre qué complicaciones son posibles, la forma de vigilarlas y el tratamiento más apropiado para las mismas”, según explica la doctora Patricia Carreira, jefa de Sección de Reumatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.Aunque no existe un tratamiento farmacológico curatrivo para la enfermedad, durante los últimos años, numerosas terapias han demostrado su eficacia en algunas manifestaciones de la enfermedad.

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