Muchos pacientes la describen como un dolor de pies a cabeza, aunque su intensidad puede variar mucho de una persona a otra. Debido a que no se puede observar una causa aparente de este dolor, la fibromialgia es conocida como la enfermedad invisible.

Una invisibilidad acompañada de una incomprensión de la sociedad y una falta de actuación de las administraciones sanitarias que hacen que hoy, como cada 12 de mayo, asociaciones y organizaciones de pacientes aprovechen la celebración del Día Internacional de la Fibromialgia, para promover diversas actividades para intentar visibilizar la enfermedad y la grave realidad sociosanitaria de aquellos que la padecen.

María Luisa Rubio preside la Asociación de Fibromialgia de Sevilla, Afibrose, que este 2021 cumple 21 años luchando por mejorar en el ámbito físico, psicológico y social de las personas con esta enfermedad. Para conmemorar la efemérides, en un año marcado por la pandemia sanitaria, la asociación ha organizado un programa que emitirán hoy en directo de 10:00 a 11:00 mediante Facebook que contará con las intervenciones de algunos de sus colaboradores. Además, la asociación se pone a disposición de los posibles afectados todo el año a través del teléfono 954 42 47 27.

- ¿En qué consiste la enfermedad y cuál es su origen?

- El origen es la pregunta del millón porque es totalmente desconocido y, la verdad, es que con los estudios que se hacen nunca se llega a la conclusión de si los resultados son origen o consecuencia. Es una enfermedad musculoesquelética que tiene una sintomatología amplísima, con muy difícil diagnóstico, porque no presentamos daño orgánico. Según los profesionales, podemos tener los síntomas de todas las enfermedades que se conocen, pero sólo es el síntoma, es decir, no tenemos daño, con lo cual, a la hora de poder demostrar que una se encuentra mal, es muy complejo y muy difícil que se nos tenga en cuenta. 

- ¿Cuál es la razón por la que no exista un diagnóstico correcto y efectivo?

- Al no presentar daño orgánico, cualquier prueba que nos hagan no encuentran causas de nuestro malestar. Y ese es el gran mal de los males. En algunos casos, consideramos que estamos siendo maltratados, por duro que parezca.

- ¿Puede combatirse?

Lo único que sabemos es el dolor generalizado y cansancio que sufrimos aquellos que la padecemos, con una sintomatología amplísima, como sueño de mala calidad, colon irritable, vejiga irritable, pérdida de memoria, dolores de cabeza, dolores torácicos... Si todos esos síntomas no están provocados por una causa concreta, la pregunta es ¿cómo pueden combatirse?

- Entonces, ¿no existen tratamientos?

- No hay una medicación específica. Los médicos tratan de calmarnos el dolor en la medida que pueden, que no es nada efectivo, y poco más. Lo que está demostrado en fibromialgia con un poco de efectividad son tratamientos cognitivos conductuales y ejercicio físico moderado, pero para eso hay que estar fuerte y tener capacidad de respuesta, que es complicado cuando se vive en un dolor constante.

- Hace 21 años, cuando fundaron la asociación, ¿cómo se veía socialmente esta enfermedad?

Desde el punto de vista social no se conocía como se conoce hoy, pero es verdad que a nivel médico no hemos avanzado casi nada. Tengo que reconocer que hay algunos profesionales que se implican, y mucho, y que nos creen y respetan y que ahora se habla mucho más de la enfermedad y los medios de comunicación tienen en ello un peso importante. Pero, lo que querríamos haber conseguido en estos 21 años, pues la verdad es que no se ha logrado. Seguimos sin credibilidad, sin saber dónde está el origen de la fibromialgia, seguimos sin tratamientos, sin investigación más allá del ámbito privado, y, por parte de la Administración, siguen sin querer reconocer que es incapacitante, por lo menos en muchos casos, por lo que seguimos una lucha abierta. 

María Luisa Rubio, en la sede de la asociación, donde una paciente recibe una sesión de fisioterapia.

- ¿Qué queda por hacer?

Sobre todo, convencer a la Administración de que se implique. Es quien realmente se tiene que implicar para que haya avance, pero si no se involucra con patologías  que supuestamente son más graves o importantes, por decirlo así, pues nosotros estamos un poco a la cola, es decir, tenemos a mucha gente por delante. Como asociación de pacientes, hay tres cosas que demandamos a la Administración: el reconocimiento como incapacitante, no a todo el mundo, pero que el hecho de tener fibromialgia no nos cierre las puertas; la investigación, que se abran unidades para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad; y que haya unidades multidisciplinares en los hospitales y en los centros sanitarios para atender a las personas afectadas. No puede ser que seamos las asociaciones las que estemos llevando el peso de los tratamiento que podemos ofrecer, los no tratamientos, podríamos decir porque no hay una terapia eficaz. Pero, personalmente, creo que hay algo más que debería hacer la Administración, el imponerse y mandar a los profesionales a que nos respeten. Eso no vale dinero. Es sólo hacer un llamamiento para que el paciente con fibromialgia deje de escuchar comentarios como que esto no existe o que es algo en lo que ellos no creen.

- ¿Cuántos sevillanos, calculan, están afectados de fibromialgia?

- Los datos que tengo son muy antiguos, pero hace ya años superábamos los 35.000. Pero no es una cantidad que llame la atención a la administración para actuar. Lo que sí está claro es que la mayoría somos mujeres, casi el 90%, y la edad más frecuente del inicio de síntomas está entre 30 y 50 años, aunque pueden aparecer más tarde. 

- ¿Se ha avanzado en el bienestar de los enfermos?

- En el de la gente que pasa por nuestra asociación, sí. Y no es un farol. Es algo que corroboran los propios pacientes, que aseguran que hay un antes y un después de estar en Afibrose. Contamos con el servicio del psicólogo Bruno Moioli y su buen hacer es muy reconocido entre los afectados.

- ¿Se ha visto afectada esta patología por la pandemia?

Mucho. Para nosotros el ejercicio físico, aunque sea moderado, es crucial y, sobre todo, el año pasado con el confinamiento, hubo mucha gente que no pudo hacer deporte. También el miedo a salir a la calle nos ha condicionado muchísimo y la gente se ha visto muy afectada.

- Justo el mes pasado se conoció la noticia de que un juez otorgaba la incapacidad tanto a una trabajadora de una tienda de comestibles de 64 años como a una maestra de 55 años que sufren fibromialgia. ¿Cree que se va avanzando en este aspecto?

- Realmente no es no algo nuevo. Nosotros en la asociación siempre hemos tenido gente que desde hace muchos años va consiguiendo la incapacidad. Pero sí es verdad que ahora se publican más estos logros. Algunos de esos casos los ha conseguido el bufete de abogados que colabora con la asociación, que es Jiménez Bidón. Pero siempre es a base de peleas, por llamarlo de algún modo, es decir, teniendo que llegar, incluso, a los juzgados.