La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística ha puesto en marcha este miércoles 27 de abril una iniciativa para visibilizar la enfermedad en la celebración de su día nacional en la que invita a todos los afectados a colgar sus fotos en las redes sociales bajo el hashtag #DiaNacionalDeFibrosisQuistica. 

"Hoy es el Día Nacional de la Fibrosis Quística. Queremos celebrarlo con vosotros y vosotras, animando a que compartáis vuestras fotos en redes sociales, etiquetando a la AAFQ y poniendo los hashtag del día de doy", ha escrito la asociación en su canales de Twitter, Facebook e Instagram, junto a los hashtag #Yoapoyoalafq, #DiaNacionalDeFibrosisQuistica y #turespirassinpensaryosolopiensoenrespirar.

📣Hoy es el Día Nacional de la Fibrosis Quística ✔Queremos celebrarlo con vosotros y vosotras, animando a que compartais vuestras fotos en redes sociales, etiquetando a la AAFQ y poniendo los hashtag del día de doy. #DiaNacionalDeLaFibrosisQuistica #YoApoyoalaFQ pic.twitter.com/fUu9p98n0F

— FQ Andalucía (@FQ_Andalucia) April 27, 2022

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Por su parte, la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), que aglutina a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y a la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), aprovecha igualmente la efemérides para concienciar sobre la necesidad e importancia de invertir en tratamientos innovadores desde edades tempranas para evitar deterioros irreversibles en la salud de muchas niñas y niños con FQ.

A través de un comunicado, la Federación indica que la Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes de la que se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000-7000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos y, sobre todo, tiene importantes consecuencias en los pulmones.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos, como son los nuevos moduladores de la proteína CFTR, que suponen una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, ya que, aunque no curan, frenan el deterioro que produce la enfermedad.

El último de estos tratamientos moduladores, Kaftrio©, fue incluido en el Sistema Nacional de Salud (SNS) el día 1 de diciembre de 2021 para personas con FQ mayores de 12 años con al menos una copia de la mutación F508del. Esto comprende aproximadamente al 70% de la población con FQ en España. Recientemente, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha ampliado la indicación de este tratamiento para niñas y niños de entre 6 y 11 años, y ya ha sido autorizado también por la Comisión Europea para su comercialización en Europa.