La Unidad de Lesionados Medulares de Sevilla, ubicada en los hospitales Virgen del Rocío y San Juan de Dios del Aljarafe, recibe cada año a unos cien pacientes nuevos afectados por una lesión medular causada por traumas en accidente de tráfico y/o laborales, actividades deportivas, zambullidas, caídas o problemas médicos. De referencia para el tratamiento de traumatismos graves en Sevilla, Huelva, Córdoba y Málaga, esta unidad atiende a un total de 800 pacientes, que reciben seguimiento médico de por vida.

"Son los pacientes más complejos y requieren de cuidados muy especiales. Además de la lesión medular suelen sufrir problemas internos, politraumatismos y quemaduras", explica la doctora Carmen Echevarría, directora de la unidad de Rehabilitación y Parapléjicos en el Hospital Virgen del Rocío y del Plan Integral de Accidentabilidad de Andalucía.

La mayoría de los casos son accidentes de tráfico y el paciente suele coincidir con el de un joven de entre 20 y 30 años. Las zambullidas en aguas poco profundas representan el 5% del total. "El número aproximado de personas afectadas de una lesión medular aguda por zambullida es de 5 ó 6 cada temporada estival, y el perfil más frecuente es el de un varón de entre 15 y 25 años con tetraplejia completa", explica el doctor Bosco Méndez, médico en la Unidad de Lesionados Medulares en el Hospital San Juan de Dios. "En los dos últimos veranos no hemos recibido ningún paciente con lesión medular cervical por una zambullida, lo cual es una muy buena noticia", añade el especialista. El Hospital San Juan de Dios ha lanzado recientemente su campaña para prevenir accidentes a través de las redes sociales. Con el lema Mejor sumergirte que saltar, la campaña trata de concienciar de los riesgos de las zambullidas en piscinas, playas o riberas. "Para proteger el cuello y la cabeza a la hora de introducirnos en el agua es importante mantener los brazos situados en prolongación del cuerpo y evitar lanzarnos sin conocer la profundidad", se explica en la campaña.

Otro pico asistencial en la Unidad de Lesiones Medulares es motivado por pacientes de edad avanzada que sufren atropellos y/o caídas graves. Las causas médicas aumentan de manera paralela a la mayor supervivencia a determinadas enfermedades, como el cáncer (mama, colon, pulmón...), que terminan lesionando la columna vertebral. "El tumor provoca la rotura y la lesión medular; son pacientes en la sexta década de vida", explica la doctora Echevarría.

La discapacidad y la pérdida de sensibilidad, junto a otras secuelas como el descontrol de los esfínteres y la incapacidad para la maternidad/paternidad que puede provocar un trauma grave, suponen un duro golpe que transforma de manera radical la vida de los afectados, que suelen ser jóvenes, y las de sus familias. El trance es similar a un duelo. "Tras el accidente la incertidumbre de la familia es la superviviencia; y una vez superado el momento más delicado, lo que más preocupa son las secuelas. Las preguntas que siempre se hacen: ¿podré caminar? ¿podré tener hijos? ¿podré mantener relaciones?", relata la doctora. El grado de parálisis depende del nivel de la fractura en la columna vertebral: cuando se sitúa en la vértebra dorsal quinta o sexta hacia el cuello, la lesión provoca tetraplejía (compromete a los miembros superiores, tronco, extremidades inferiores y órganos pélvicos), que además genera problemas respiratorios. "Estos pacientes necesitan ventilación mecánica en la UCI", añade la doctora Echevarría. Cuando la lesión está localizada por debajo de la zona cervical a partir de la sexta o séptima vértebra, se trata de paraplejía, y en función de la zona dorsal, lumbar y sacra afectada quedarán comprometidos el tronco, las extremidades inferiores y los órganos pélvicos. La falta de sensibilidad y de movilidad requiere una adaptación a la nueva realidad marcada por la dependencia.

La asistencia a un traumatismo grave comienza con la activación del Código Trauma que pone sobre aviso a las Urgencias del Hospital Virgen del Rocío y a la Unidad de Lesionados Medulares. El 061 ofrece la primera asistencia. "El traslado al hospital es crucial para evitar un mayor daño: cuando la rotura de la médula es incompleta la persona puede conservar movilidad y sensibilidad. Por ello no se debe mover a la persona hasta que no lleguen los servicios de emergencias que, mediante tablillas inmovilizan la zona afectada, y evitan la rotura completa de la médula", explica la doctora.

Una vez en el hospital, "durante la primera fase aguda los pacientes suelen presentar una situación muy delicada, entre la vida y la muerte", añade la responsable hospitalaria. Tras superar esta fase tienen que permanecer una media de dos meses ingresados. "La Unidad de Lesionados cuenta con monitores que permiten al equipo de enfermeras controlar las constantes de manera permanente", añade. Esta área del Hospital Virgen del Rocío está dotada con 17 camas y cuenta con una intensa colaboración con otros servicios (Neurocirugía, Cirugía General, Urología, UCI e Infecciosos).

"Una de las principales complicaciones es el riesgo de infecciones, ya que estos pacientes tienen que permanecer sondados mucho tiempo. Los programas de enfermería son excepcionales en este sentido", añade. La Unidad de Lesionados Medulares ha sido reconocida con el Séptimo Premio de la Junta de Andalucía y el Ex-aequo de los II Premios EOLO. "En la unidad reciben atención muy intensa, de enfermería, rehabilitación, trabajo social y logopedia. Cuando han sido sometidos a traqueotomía, que son muchos, tienen que aprender a tragar e incluso a hablar", reseña la doctora.Una vez estabilizados en el Virgen del Rocío son trasladados al Hospital de San Juan de Dios, donde permanecen unos tres meses en Rehabilitación. "Durante todo el proceso de adaptación necesitan aprender a realizar tareas básicas: higiene personal, manejo de la silla de ruedas, la alimentación o vestirse, cuestiones que atañen a la dignidad personal", apunta.

Cuando llega el alta comienza para los lesionados medulares una carrera contra las barreras. "Antes, no hace mucho tiempo, las personas con diversidad funcional se encerraban en casa, no salían, no estudiaban, eran casi una vergüenza para la familia. Hoy, gracias a la ley de integración en las escuelas, miles de niños han conseguido estudiar y son hombres y mujeres preparados, pero por desgracia nuestra sociedad no está adaptada como las escuelas ni las universidades. Te preparas y estás listo para salir al mundo, pero lo que nos rodea no lo está", denuncia Nuria Jiménez, presidenta de la asociación de lesionados medulares Aspaym-Sevilla.

Los afectados denuncian discriminación  

La presidenta de la asociación de lesionados medulares Aspaym-Sevilla, Nuria Jiménez, denuncia múltiples situaciones de discriminación en el acceso a servicios públicos y de ocio. "Cuando una persona tiene que pagar más que otra por el mismo servicio se llama discriminación", subraya. A través de un escrito remitido al Ayuntamiento de Sevilla, esta asociación pone de relieve barreras infranqueables: "La persona que acude en silla de ruedas al teatro no puede elegir una tarifa más económica. El espacio que se le reserva está en la zona más cara; en el Metrocentro sólo puede entrar una silla de ruedas y si tu acompañante también va en silla de ruedas, que espere el próximo vehículo". Las dificultades se agravan durante las fiestas de la ciudad. "En Semana Santa se eliminan las bajadas de las aceras para las personas con discapacidad y se fabrica un escalón con cemento que dura 15 días; y las personas en silla de ruedas no pueden salir". Durante el pasado año, tras la reivindicación de los afectados, el Ayuntamiento procedió a facilitar el aparcamiento en la zona azul, como ocurre en el resto del país, pero permanecen activas otras reivindicaciones. "Nuestro sistema sanitario ha hecho un último recorte en los materiales ortopédicos, ya hizo otro recorte anterior, y ahora no podemos pagarnos una silla de ruedas medio en condiciones; son sillas que pesan muchísimo y nos permiten muy poca autonomía. Los cojines antiescaras, para evitar las úlceras que salen de estar todo el día sentado, si los queremos medio en condiciones tenemos que pagar un dineral. Los que cubre la Seguridad Social no son lo suficientemente efectivos. Han recortado en todo el catálogo de prestaciones", añade Jiménez. Los retrasos en las ayudas a la dependencia o en las indemnizaciones también centran las denuncias: "Muchísimas personas no han podido llegar a disfrutar de la ley de Dependencia y del desahogo que puede suponer para una familia, eso no lo sabe nadie hasta que no le toca. No han podido llegar a hacerlo porque han fallecido en el intento. Hoy tenemos a muchísimas personas esperando resolución y contestación de la administración; llevan años y parece que aún queda bastante".