Enfermedades raras Virginia Barrera: “Que ninguna madre más sienta a su hijo, frío, entre sus brazos”

  • Madres del Proyecto Mitocure, que se desarrolla en la UPO, organizan una gala, con el apoyo del Ayuntamiento, para avanzar en enfermedades raras

Virginia Barrera, en el centro, arropada por artistas que participarán en la gala benéfica. Virginia Barrera, en el centro, arropada por artistas que participarán en la gala benéfica.

Virginia Barrera, en el centro, arropada por artistas que participarán en la gala benéfica. / Juan Carlos Muñoz

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“Que ninguna madre más sienta a su hijo, frío, sin romper a llorar, entre sus brazos”. Virginia Barrera, natural de Espera (Cádiz), perdió a su pequeño Daniel el pasado día 19 de enero, a causa de una enfermedad mitocondrial, dolencia considerada rara por su baja frecuencia. El pequeño sólo había alcanzado los 18 meses de vida. Pocos días después de la prematura pérdida, Virginia Barrera ha reunido hoy todas sus fuerzas para llegar hasta la sala Capitular del Ayuntamiento de Sevilla en nombre de todas las madres afectadas por estas enfermedades raras. Claman concienciación, solidaridad y más apoyo a la investigación para encontrar terapias para sus hijos, niños, adolescentes y adultos que afrontan enormes dificultades para seguir adelante.

Con el apoyo del Ayuntamiento de Sevilla, las madres del Proyecto Mitocure han organizado una gala benéfica, que se celebrará el próximo día 16 de febrero, en el Teatro Hogar Virgen del Los Reyes. Las entradas se pueden adquirir a través de www.entradium.com. Los interesados en colaborar, que no puedan acudir a la gala benéfica, disponen de la Fila 0 en la misma web. Todos los fondos serán destinados a la investigación del Proyecto Mitocure que se desarrolla en el campus de la Universidad Pablo de Olavide. El equipo del doctor José Antonio Sánchez Alcázar avanza en sus estudios para encontrar combinaciones de tratamientos a partir de fármacos existentes en el mercado. Los investigadores del Proyecto Mitocure bucean en el ADN de 14 niños afectados, en una incansable búsqueda de opciones terapéuticas.

“Nos encontramos ante mutaciones que están presentes en un solo caso, o en dos casos, en España o incluso en el mundo. Las enfermedades mitocondriales están causadas por mutaciones muy diferentes, de modo que tenemos que estudiar caso por caso y buscar combinaciones de fármacos para cada afectado. Es medicina de precisión o personalizada”, explica el profesor Sánchez Alcázar.

Para desarrollar estas investigaciones este equipo científico realiza cultivos celulares de cada paciente a partir de biopsias de la piel. Además de identificar las distintas mutaciones, en cada caso, los estudios prueban combinaciones de fármacos en las células cultivadas. “Buscamos tratamientos efectivos, que no sean tóxicos, y que llegue a todas las células afectadas, principalmente al cerebro”, añade. Las enfermedades mitocondriales evolucionan de manera dramática. Los afectados experimentan un severo deterioro neurológico y neuromuscular. Una serie de anomalías afectan a las mitocondrias, una estructura celular que funciona como una factoría, que produce la energía que necesita la célula para vivir.

Rosa Ortega, Loli Muñoz, Virginia Barrera, e Isabel Martínez, madres del Proyecto Mitocure, estudio de investigación en la Pablo de Olavide. Rosa Ortega, Loli Muñoz, Virginia Barrera, e Isabel Martínez, madres del Proyecto Mitocure, estudio de investigación en la Pablo de Olavide.

Rosa Ortega, Loli Muñoz, Virginia Barrera, e Isabel Martínez, madres del Proyecto Mitocure, estudio de investigación en la Pablo de Olavide. / Juan Carlos Muñoz

La esperanza de estas familias es la investigación, pero los recursos son limitados. El Proyecto Mitocure cuenta con fondos públicos y con el apoyo de asociaciones de afectados (Madres Mitocure, Ayudemos a Andrés, Fundación Mencía, Antonio Guerrero, y Auténticos). Una línea de investigación, es decir, el estudio de un niño afectado, representa aproximadamente unos 35.000 euros al año, en recursos humanos y materiales. “Necesitamos todo el apoyo, público y de las asociaciones, para seguir investigando. Tenemos esperanza”, asevera el profesor Sánchez Alcázar.

El próximo sábado 16 de febrero El Pregón a la Esperanza sonará en el Hogar Virgen de los Reyes, a partir de las ocho de la tarde, para apelar a la solidaridad de los sevillanos en la incansable búsqueda de terapias para los niños y adultos afectados por enfermedades mitocondriales.

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