Salud activa en Sevilla una línea telefónica 24 horas para cuidados paliativos pediátricos domiciliarios

La Consejería de Salud y Consumo ha puesto en marcha en Sevilla un servicio de atención telefónica 24 horas para las familias con menores en programas de Cuidados Paliativos Pediátricos en régimen de hospitalización domiciliaria. Este servicio, activo todos los días de la semana, era una reivindicación histórica de las familias que permite a los progenitores recibir acompañamiento profesional, resolver dudas y acceder a apoyo especializado en cualquier momento del día.

El anuncio ha sido realizado por el consejero de Salud en funciones, Antonio Sanz, tras una reunión mantenida con el Consejo Andaluz de Colegios de Médicos. Según explicó, esta iniciativa forma parte de un despliegue progresivo por toda Andalucía, cuya primera fase arrancó en septiembre del pasado año en Málaga, y que ahora incorpora a la provincia de Sevilla. “Estamos cumpliendo el cronograma previsto”, ha asegurado Sanz, quien adelantó que el servicio se extenderá a finales de octubre a un nodo interprovincial que abarcará Córdoba y Jaén, con el objetivo de estar operativo en toda la comunidad antes de 2026.

Entre las medidas implantadas, se encuentran la habilitación de líneas móviles corporativas con capacidad para videollamadas, la constitución de un grupo de trabajo para protocolizar la atención continuada y la coordinación con entidades de referencia. Además, el plan contempla la creación de registros clínicos adaptados, seguimiento de la actividad y encuestas de satisfacción para garantizar la calidad asistencial.

Detrás del anuncio institucional, la historia sigue doliendo. María José Morillo, madre de Gustavo, un niño fallecido sin la asistencia paliativa necesaria, ha sido una de las voces más visibles de la lucha. Su testimonio el pasado julio ante el Palacio de San Telmo donde se entregaron más de 125.000 firmas recogidas en la campaña Los niños también se van conmovió a toda Andalucía. "Me sentí muy sola tomando decisiones que no tendría que haber tomado", dijo entre lágrimas.

Junto a ella, Inmaculada Márquez, madre de Sara, que lleva en cuidados paliativos desde 2017, lideran un movimiento que exige más que una línea telefónica: una cobertura real, presencial y continuada que evite que ninguna familia tenga que enfrentarse sola a los momentos más difíciles. "Lo que no puede ser es que este equipo médico funcione a base de voluntarismo o altruismo. Su vocación es admirable, pero no basta", reclamó Márquez.

La medida se implanta en Sevilla un año y diez meses después de que en enero de 2024 un grupo de padres y madres iniciaran dicha campaña para exigir que la unidad especializada funcionara las 24 horas del día. En febrero de ese mismo año, tras reunirse con el presidente andaluz, Juanma Moreno, y la entonces consejera de Salud, Catalina García, las familias obtuvieron el compromiso público de que se habilitaría un servicio de atención continua. La implementación se anunció para marzo de ese mismo año, pero no se ha hecho efectiva hasta ahora, de forma parcial y exclusivamente vía telefónica.

Una demanda extendida en todo el país

La atención paliativa pediátrica las 24 horas del día sigue siendo una excepción en España. Solo Madrid, Murcia y Barcelona disponen de equipos especializados con cobertura continuada. En comunidades como Castilla-La Mancha, Cantabria, La Rioja, Ceuta y Melilla, ni siquiera existe una línea telefónica de atención permanente, pese a que la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Ministerio de Sanidad, aprobada por todas las autonomías hace más de una década, recomienda como mínimo este recurso.

En Andalucía, cada provincia cuenta con una unidad específica de cuidados paliativos pediátricos dentro de los servicios de Pediatría, pero su disponibilidad fuera del horario matutino sigue siendo una reivindicación constante de las familias.

“No se trata de un lujo, ni de un capricho, sino de una necesidad vital para garantizar una atención digna y humanizada”, recuerdan los padres y madres que lideran la iniciativa. “Donde hay un niño que sufre, debería haber siempre un profesional que lo acompañe y una sociedad que lo respalde”.