Más de 125.000 firmas para una promesa incumplida

Las lágrimas de María José Morillo, cuando habla de su hijo Gustavo y de la situación en la que falleció, desgarraría el corazón de cualquiera que la escuchase: “Yo me sentí muy sola tomando decisiones que no tendría que haber tomado”. Conforme intenta avanzar en su atención a los medios de comunicación, la caricia consoladora de una compañera de dolores como Inmaculada Márquez intenta templar el trago que está pasando. Cuando le toca a ella encarar los micrófonos y grabadoras de los compañeros, también le tiembla la voz: “Mi hija lleva en cuidados paliativos desde el año 2017. Lleva más de media vida”. Ellas dos son las cabezas visibles de un problema que tiene una larga lista de sufridores detrás. Los niños en cuidados paliativos, sus hijos y los 36 en Sevilla, así como muchos más en el resto de la comunidad andaluza, son guerreros que libran una batalla sin posibilidad de poder ganarla y, además, en desigualdad de condiciones.

Fue hace poco más de un año cuando un grupo de padres se plantaron ante Juan Manuel Moreno Bonilla e iniciaron una recogida de firmas a través de Change.org que este lunes ha finalizado. Lograron del presidente de la Junta de Andalucía el compromiso de que se brindaría el servicio de asistencia telefónica continua durante 24 horas, que es la situación que demandaban. El compromiso no se formalizó en el mes que el presidente les prometió y, tras el año y seis meses que han transcurrido, tampoco hay solución. La directora del SAS se puso en contacto con ellas para decirles a estas dos madres que estaban "redimensionando los equipos, que tuviéramos paciencia, que teníamos que esperar". Ellas, fueron directas: "Ellos no entienden y era lo que nosotros les hemos transmitido muchas veces, que ojalá tuvieran tiempo, pero que nuestros hijos precisamente lo que no tienen es tiempo".

Este lunes se han personado delante del Palacio de San Telmo y posteriormente en la calle Zaragoza para hacer entrega de las más de 126.000 firmas. Esperan que "nadie tenga que volver a pasar por la soledad de ver a su hijo malo".

Una situación que ha empeorado

La muerte de Gustavo, hijo menor de María José, sucedió en un periodo espacio-temporal en el que no había posibilidad alguna de recibir atención. El joven odiaba los hospitales y su madre le prometió "que su final iba a ser conmigo. Con su papá, con sus hermanos y con la gente que lo queríamos". Esto evidencia la necesidad auténtica de los pequeños héroes que sufren diariamente los azotes de enfermedades crónicas que no tienen cura.

Las condiciones han empeorado notablemente. "Ahora mismo estamos peor que en febrero de 2024, porque antes al menos teníamos el servicio completo de 8:00 a 20:00 de lunes a viernes. Luego estábamos sin servicio de 20:00 a 8:00 y, por supuesto, ni festivos ni fines de semana. Pero a día de hoy solamente tenemos el servicio activo con médicos de 8:00 a 15:00", declaró Inmaculada con la caja de las firmas sobre sus brazos. El daño que puede infringirse con cada recorte, por minúsculo que sea, puede desembocar en la peor de las circunstancias. Son enfermedades que, si dan tregua, la dan sin fecha ni hora de finalización. Inciden en que todo puede suceder en un segundo y esto no entiende de periodos ni de guardias.

Centran también su reclamación en que les "hacen responsables de tomar decisiones muy importantes y no sabemos si realmente lo estamos haciendo bien, si lo estamos haciendo acertadamente". Inmaculada destaca la categoría del equipo del Hospital Virgen del Rocío que es el que a su hija Sara le atiende, pero es incisiva en la vocación de estos médicos: "El equipo mejor no puede ser. O sea, es que estamos encantados, pero es que lo que no puede ser es que el equipo funcione a fuerza de voluntarismo por parte de ellos o de hacerlo de forma altruista".

El calvario que están sufriendo esperan que finalice cuanto antes: "Necesitamos ese servicio de apoyo, como mínimo de atención telefónica, para que nos vayan orientando cuando tenemos un problema, para que nos vayan indicando qué medicación le tenemos que ir poniendo mientras llegan los servicios de guardia". El jueves volverán al Parlamento de Andalucía para, de nuevo, volver a preguntar.