Los niños en cuidados paliativos en Sevilla siguen sin atención 24 horas un año después del compromiso de la Junta

En enero de 2024, padres de niños en cuidados paliativos en Sevilla iniciaron una campaña de recogida de firmas para solicitar a la Consejería de Salud que la unidad especializada permanezca abierta las 24 horas del día, en lugar de cerrar entre las 20:00 y las 8:00 horas. Un mes después, en febrero, lograron el compromiso de la Junta de Andalucía de brindar una asistencia telefónica continua, tras abordar al presidente Juanma Moreno y a la consejera de Salud en el Parlamento andaluz, quienes anunciaron que se implementaría en marzo de ese mismo año.

Ha pasado un año y cuatro meses y, a 4 de junio de 2025, en Sevilla no hay un servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos continuado las 24 horas del día. Ante esta situación, y en el contexto de la polémica generada tras hacerse pública la advertencia que recibió el equipo de cuidados paliativos pediátricos domiciliarios del Hospital de Cruces en Vizcaya por parte del servicio vasco de salud (Osakidetza) por atender, fuera de su horario de trabajo oficial y durante semanas, a una niña de cuatro años durante el proceso final de su vida, las familias han reactivado la campaña Los niños también se van para exigir esta asistencia, que, a pesar de las promesas del Gobierno, y tras lograr reunir cerca de 100.000 firmas, no se ha conseguido.

"Justo lo que pedíamos, humanidad y atención sanitaria, aunque fuera por teléfono. Nos lo prometieron hace un año y cuatro meses, el mismo presidente de la Junta, y no cumplió. Nos reunieron, nos llamaron, pero no cumplieron", lamentan las familias afectadas.

Los cuidados paliativos pediátricos son fundamentales para brindar apoyo y atención médica especializada a niños con enfermedades graves y sin posibilidad de cura. Estos servicios, no sólo se enfocan en el alivio del dolor y los síntomas, sino también en el acompañamiento emocional y el soporte a las familias durante momentos difíciles.

La hospitalización domiciliaria es una opción que permite a estos niños estar rodeados de sus seres queridos y en un entorno más seguro, reduciendo el riesgo de infecciones asociadas a los hospitales. Sin embargo, en Andalucía, la atención médica a estos menores se limita al horario de 8:00 a 15:00 horas, dejando a los padres solos para tomar decisiones cruciales durante las tardes, noches y fines de semana.

Brindar atención paliativa pediátrica las 24 horas del día es una inversión en humanidad y dignidad para estos niños y sus familias. Contar con el apoyo y la guía de profesionales médicos especializados en todo momento es esencial para atravesar estos difíciles momentos con la mejor calidad de atención posible.

Por estas carencias, las familias afectadas continúan su lucha para lograr que se cumpla la promesa de una atención médica continua para sus hijos. Hace aproximadamente un año y medio, un grupo de madres acudió al Parlamento de Andalucía para solicitar al presidente Juanma Moreno y a la entonces consejera de Salud, Catalina García, que escucharan su súplica. "Ambos se comprometieron públicamente a atender su reivindicación, pero desde entonces, ha habido un silencio absoluto por parte de las autoridades", lamentan.

Estas familias han vivido en carne propia las consecuencias de la falta de atención médica especializada fuera del horario establecido. Un ejemplo desgarrador es el caso de Gustavo, un niño que falleció sin la asistencia necesaria del servicio de cuidados paliativos pediátricos durante un fin de semana. Su familia llamó a emergencias para solicitar la presencia de un médico, pero tras dos horas de espera, nadie acudió a su hogar. Finalmente, tuvieron que volver a llamar para informar que ya era demasiado tarde.

La situación que enfrentan estas familias pone de manifiesto la urgente necesidad de una respuesta tanto social como política. "No queremos seguir afrontando estas situaciones tan dolorosas en soledad", expresan las familias afectadas. Por ello, han reactivado una campaña de recogida de firmas para exigir un servicio de guardias 24 horas los 7 días de la semana e invitan a todas las personas que compartan su sentir a unirse a esta iniciativa, firmando y difundiendo su petición.

En toda España, sólo tres provincias –Madrid, Murcia y Barcelona– cuentan con equipos especializados que pueden prestar atención continuada, pese a que una estrategia del Ministerio de Sanidad de hace más de una década, aprobada por todas las comunidades autónomas, marca que al menos se debe disponer de una línea telefónica para poder llamar a cualquier hora. Este servicio no existe ni en Castilla-La Mancha, ni en Cantabria, ni en La Rioja, y tampoco en las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla.

"No se trata de un lujo o un capricho, sino de una necesidad vital para garantizar una atención digna y humanizada a nuestros niños en cuidados paliativos. Es hora de unir fuerzas y alzar la voz por aquellos que más lo necesitan, porque donde hay un niño que sufre, debería haber siempre un profesional que lo acompañe y una sociedad que lo respalde", reivindican las familias.