Las familias andaluzas que cuenten con menores recibiendo cuidados paliativos tendrán a su disposición antes de finales de marzo un servicio de atención telefónica 24 horas, para darles soporte "con la máxima calidad asistencial". Así lo anunció ayer la consejera de Salud y Consumo, Catalina García, que ha trasladado la medida a madres de menores en esta situación durante un encuentro en el Parlamento andaluz, donde ha precisado que la Junta volvió a incidir en su trabajo para diseñar una red de cuidados paliativos pediátricos.

El nuevo servicio anunciado por la Junta va a ampliar el horario de atención y a garantizar la asistencia las 24 horas en situaciones de final de vida o reagudización grave de los niños y adolescentes subsidiarios de cuidados paliativos. García ha señalado que esta medida supone "un paso más" tras la ampliación de la atención telefónica y presencial a los pacientes oncológicos pediátricos en toda la comunidad autónoma. 

La red de cuidados paliativos pediátricos supondrá "dimensionar los equipos provinciales, dotándolos de profesionales y asegurando que éstos sean multidisciplinares" y su diseño tendrá como prioridad la atención domiciliaria, atendiendo a la dispersión geográfica de cada provincia. La Consejería de Salud y Consumo cuenta para este objetivo con los referentes de cuidados paliativos pediátricos de cada provincia y con los directores del Plan de Cuidados Paliativos y de la Estrategia de Infancia y Adolescencia de Andalucía.

En Andalucía, la tasa de niños entre 0 y 17 años que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida es de unos 10 casos por cada 10.000 menores, es decir, alrededor de 350 niños, en un 80 % de los casos con enfermedades raras que pueden derivar en situación de gravedad.

Un grupo de madres y padres en la sesión parlamentaria.

El anuncio de este servicio llega tras la insistencia de un grupo de madres y padres sevillanos asociados en un movimiento en redes sociales y la plataforma de recogida de firmas Change.org para exigir estos cuidados para sus pequeños durante las 24 horas, todos los días del año. El servicio de atención paliativa pediátrica sólo cuenta ahora mismo con esta prestación hasta las 15:00, a lo que se suma un turno de guardia de lunes a viernes hasta las 20:00 horas. Pero pasada esa hora, sólo tienen al otro lado del teléfono los servicios de urgencias generales, como ocurre también en festivos y fines de semana. Según han difundido desde la Consejería, actualmente, 33 profesionales entre pediatras, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos y TCAEs especializados en cuidados paliativos ofrecen esta asistencia presencial y telefónica desde las ocho de la mañana hasta las tres de la tarde.

Estas familias han logrado reunir en su campaña de recogida de firmas en dicha plataforma cerca de 94.000 apoyos y han difundido un emotivo vídeo con más de 16.000 visualizaciones en el que muestran su duro día a día. Con este objetivo, y en vías de dar un paso más en sus peticiones, se plantaron ayer en el Parlamento andaluz para exigir al Gobierno andaluz esta asistencia continuada y evitar sufrimiento a sus pequeños. Según ha indicado en declaraciones a este periódico una de sus portavoces, tras la sesión parlamentaria, llegaron a mantener un cara a cara con el presidente Juanma Moreno, el cual se comprometió a dar un paso más, que se comunicó en forma de esa asistencia telefónica 24 horas que anunció a continuación la consejera de Salud durante su intervención.

Las familias estuvieron apoyadas por el secretario de Organización del PSOE de Sevilla y parlamentario andaluz, Rafael Recio, quien recordó que, "hace ocho años", Juanma Moreno pedía "actuar con celeridad y sin demora" para garantizar a estas familias un servicio 24 horas. "Pero en sus cinco años de Gobierno no ha dado respuesta a las demandas de estos padres y madres que claman con desesperación por conseguir una cobertura integral", aseguró el número dos del partido en Sevilla.