En plena pandemia sanitaria del coronavirus, no es tarea fácil alzar la voz sobre otras patologías, aunque sí sigue siendo muy necesario. Más allá del Covid-19 sigue abierta una gran contienda que nos enfrenta a otras muchas enfermedades. La esclerosis múltiple es una de ellas, pues se trata de un problema de salud autoinmune que afecta a más 2,8 millones de personas en todo el mundo, principalmente mujeres, y la mayoría de ellas en edad adulta joven, aunque también puede presentarse en población pediátrica y en adultos mayores de 50 años.
Si todos y cada uno de nosotros nos hemos visto arrastrados por el tsunami del coronavirus, no hay duda de que las personas que tienen esclerosis múltiple lo han vivido con mayor incertidumbre, dudas e intranquilidad. El año 2020 no ha sido fácil para ningún colectivo y la pandemia no podía suponer un freno. Es por ello que, a pesar de las dificultades, con el objetivo de contribuir a la normalización de la enfermedad y darle la máxima visibilidad, desde el Hospital Virgen Macarena, la responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple de referencia nacional (UEMAC), Sara Eichau, pone en valor las iniciativas desarrolladas en el centro para la gestión de las emociones y de la incertidumbre en los pacientes. "Desde la Unidad hemos respondido a más 1.000 cuestiones relacionadas con este tema mediante correo electrónico y además hemos grabado unas jornadas para pacientes para intentar solventar dudas relacionadas", afirma.
Los especialistas han respondido más de mil cuestiones a pacientes en el último año
La esclerosis múltiple, cuyo día internacional se celebra el próximo 30 de mayo, es una enfermedad muy compleja que puede llegar a ser muy grave y discapacitante y que precisa un abordaje holístico e integral. Es por ello, que, tal y como considera la especialista, "es cada día más necesario disponer de una Unidad específica, con profesionales especializados en la patología".
En el Macarena, en 2020 se valoraron 80 pacientes nuevos y a la semana más de 150 personas son evaluadas por un equipo multidisciplinar. En total, la unidad que coordina la doctora Eichau, realiza el seguimiento a más de 2.000 pacientes diagnosticados. "El paciente al llegar a UEMAC es evaluado por todo el equipo en menos de un mes, y así podemos abordar todos los síntomas que presentan y poder hacer una medicina personalizada e intentar mejorar su calidad de vida", matiza la profesional.
Los síntomas son muy variados, como pérdida de visión, alteraciones en la fuerza, sensibilidad, equilibrio, lentitud mental e incluso trastornos urinarios y sexuales. Además, la esclerosis múltiple puede ser primaria progresiva, que cursa sin brotes desde el inicio, y secundaria progresiva, que aparece con brotes, que posteriormente comienzan a acumular discapacidad sin estos episodios bruscos de empeoramiento.
Aunque con el tiempo, la evidencia científica ha mostrado que los pacientes con esclerosis múltiple no tienen un mayor riesgo de ser infectados, sí es esencial que continúen con sus tratamientos para frenar la evolución de la enfermedad, dado la merma en su calidad de vida que han supuesto las circunstancias especiales de la pandemia. "Está claro que esta crisis sanitaria ha afectado a la calidad de vida de los pacientes ya que al principio tuvieron mucho miedo por ser pacientes inmunocomprometidos y posteriormente su vida social, tan importante para su estado cognitivo se ha visto mermada y, por supuesto, muchos de ellos han dejado de hacer ejercicio, como natación, yoga o acudir a gimnasios, por lo que tras la pandemia habrán perdido forma física", manifiesta la doctora.
"No creemos que las visitas en persona vayan a ser sustituidas nunca por una llamada"
En este sentido, la telemedicina y las consultas virtuales están cobrando un peso cada vez mayor y en un futuro no muy lejano se podría plantear, incluso, la realización de pruebas diagnósticas o de seguimiento al paciente desde su propia casa. "Esta pandemia ha acelerado el uso de la telemedicina con estos pacientes, que, aunque previamente hacíamos numerosas llamadas telefónicas para temas urgente y para dar resultados relevantes, ahora se combina con las visitas presenciales. No obstante, no creemos que estas visitas en persona vayan a ser sustituidas nunca por una llamada. Pero, sí tiene ventajas como facilitar la revisión en pacientes con problemas de movilidad o extremadamente estables", subraya.
Para la neuróloga, en el trato con el pacientes con esclerosis múltiple, "el contacto humano es crucial". De ahí, la apuesta de la unidad por la atención personalizada. "Como neuróloga acompaño durante toda su vida a mis pacientes, la confianza y el compromiso mutuo son indispensables para su buena respuesta a los fármacos. Los profesionales que evaluamos a estos pacientes queremos que en el futuro sea una enfermedad comprendida por el resto de la población y que no cause un impacto negativo en la calidad de las personas que la presentan, que puedan convivir con ella. Por ello, la atención clínica, el tratamiento temprano, la educación al paciente y la investigación juegan un papel esencial en el control de la enfermedad", destaca.
A pesar de las dificultades, el abordaje de la enfermedad ha evolucionado mucho. A día de hoy se dispone de unos 14 fármacos que intentan evitar posibles futuros brotes y retrasar la progresión de la enfermedad. "Con estos fármacos estamos cambiando la historia natural de la esclerosis múltiple, ya que, si tratamos cuanto antes, está demostrado que se logra retrasar el empeoramiento de estos pacientes. Sin tratamiento se calcula que el 40% de los casos se convertirán a una forma secundaria progresiva en unos 6 ó 10 años. Por eso es tan importante tratar desde el inicio, y personalizar la terapia teniendo en cuenta la agresividad de la enfermedad y las preferencias del paciente, su trabajo, su forma de vida, planificación de embarazo…"
En este sentido, la unidad de investigación de ensayos clínicos sobre esclerosis múltiple del Macarena participa en más de 20 proyectos nacionales e internacionales, gracias a los cuales, los especialistas adquieren una experiencia previa con todos los fármacos años antes de su comercialización. "Tenemos a más de 100 pacientes randomizados en diferentes ensayos y un equipo de más de 10 personas dedicado exclusivamente a investigación entre coordinadores de ensayos, enfermería, neurólogos y personal de laboratorio", detalla la doctora Eichau.
"Encontramos cada vez más pacientes sin una discapacidad visible, que hacen su vida conviviendo con los síntomas"
También el perfil de los diagnosticados se ha ampliado en los últimos años. Una cuestión que para la especialista plantea un futuro "muy esperanzador". "Encontramos cada vez más pacientes sin una discapacidad visible, que continúan haciendo su vida y trabajando, pero conviviendo con síntomas de la enfermedad como la fatiga, el dolor o la rigidez muscular. Aunque, no obstante, también encontramos a pacientes con una enfermedad muy agresiva o muy afectados que necesitan ayuda para realizar las tareas básicas de su vida diaria", destaca.
A pesar de los avances logrados, los retos pendientes siguen siendo muchos. "En mi opinión el gran reto a día de hoy es mejorar el bienestar general de nuestros pacientes, y esto engloba controlar su enfermedad y sus síntomas, no sólo la presencia de brotes, sino también retrasar o incluso evitar la progresión. Hay otro gran reto. Y es el poder visibilizar la enfermedad. Que la población general conozca sus síntomas, y cómo conviven con la enfermedad estos pacientes, para que realmente puedan adaptarse en su ambiente personal, social y laboral", detalla la especialista que apunta que, desde el punto de vista clínico, sigue pendiente el control de la parte neurodegenerativa de la enfermedad. Algo que no se ha logrado con los fármacos actuales. "Es donde se está focalizando hoy la investigación. Los pacientes comienzan a progresar cuando, sin nuevos síntomas, empiezan a empeorar, aumenta su deterioro cognitivo, su patrón de marcha se ve muy afectado y puede ser que precisen ayuda para deambular, presentan rigidez muscular difícil de controlar con fármacos antiespásticos", concluye.
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