Fisioterapia respiratoria precoz para 'ganarle' pasos al avance de la ELA

Llamémosla María, pero podría llamarte Ana, José Luis o Remedios y han sido diagnosticada de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace apenas unos meses. El avance de la enfermedad no ha llegado todavía a afectar a su capacidad pulmonar, pero gracias a un proyecto de investigación sobre rehabilitación respiratoria precoz de la unidad de referencia que atiende a estos enfermos en el Hospital Virgen Macarena, con el apoyo de la asociación Saca la Lengua a la ELA, podrá adelantarse a esa etapa. Los nombres son ficticios, pero sus casos, muy reales.

La investigación impulsada desde el centro sevillano busca demostrar científicamente los beneficios de iniciar el tratamiento rehabilitador incluso antes de que aparezcan los primeros síntomas respiratorios, uno de los aspectos más comprometidos en la evolución de esta enfermedad neurodegenerativa. Desde su creación, la Unidad Multidisciplinar de Atención a pacientes con ELA ha proporcionado atención integral a casi 100 personas con esta patología, cuyo Día Mundial se conmemora este sábado 21 de junio.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la progresiva pérdida de funcionalidad y posterior muerte de las neuronas motoras (motoneuronas) superiores e inferiores. Estas células nerviosas son las responsables de transmitir las órdenes del cerebro a los músculos para realizar movimientos voluntarios, por lo que su degeneración provoca una parálisis muscular progresiva que afecta a diferentes funciones corporales esenciales.

La desaparición de motoneuronas en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal desencadena una debilidad muscular que avanza inexorablemente, comprometiendo funciones tan básicas como la movilidad, la comunicación oral, la capacidad de deglución y, de manera especialmente crítica, la función respiratoria. Precisamente sobre este último aspecto incide el proyecto de rehabilitación respiratoria precoz del hospital sevillano.

Aunque en la mayoría de los casos (entre el 90% y el 95%) la ELA no tiene un origen genético identificable, existe un porcentaje de entre el 5% y el 10% de casos con antecedentes familiares hereditarios. La edad media de aparición de la enfermedad ronda los 60 años en los casos esporádicos, mientras que en las formas hereditarias puede manifestarse en personas considerablemente más jóvenes.

El proyecto de rehabilitación respiratoria del Hospital Virgen Macarena parte de la premisa de que la intervención temprana puede ralentizar el deterioro de la función pulmonar, uno de los aspectos más críticos en la evolución de la ELA. La fisioterapia respiratoria precoz incluye diversas técnicas que ayudan a mantener la capacidad pulmonar, fortalecer la musculatura respiratoria y prevenir complicaciones como infecciones o acumulación de secreciones.

Los especialistas trabajan con los pacientes en ejercicios de respiración controlada, técnicas de drenaje postural, entrenamiento de la musculatura respiratoria y estrategias para mantener una tos eficaz. Todas estas intervenciones buscan preservar la autonomía respiratoria durante el mayor tiempo posible, lo que repercute directamente en la calidad de vida y la esperanza de vida de los afectados.

El modelo asistencial implementado en el Hospital Virgen Macarena destaca por la confluencia de múltiples especialidades médicas, donde la Enfermería de Gestión de Casos desempeña un papel fundamental como coordinadora del proceso, y está basado en dos modalidades de consulta de acto único, priorizando una atención personalizada, integral y perfectamente coordinada entre los diferentes profesionales implicados. Así, los equipos de rehabilitación, neurología, neumología, nutrición y, cuando es necesario, cuidados paliativos, trabajan de manera integrada para ofrecer una respuesta global a las necesidades de cada paciente.

Asimismo, el centro mantiene una estrecha colaboración con el servicio de Salud Mental, reconociendo la importancia del apoyo psicoterapéutico tanto para los afectados como para sus cuidadores, quienes también experimentan un considerable impacto emocional y psicológico a lo largo del proceso de la enfermedad. "La atención psicológica resulta fundamental para ayudar a afrontar el diagnóstico y la evolución de la ELA, una patología que transforma radicalmente la vida del paciente y su entorno familiar", señalan desde la unidad.

El proyecto cuenta con el apoyo de la asociación Saca la Lengua a la ELA, una entidad que trabaja activamente para mejorar las condiciones de vida de los afectados y sus familias. Las asociaciones de pacientes desempeñan un papel fundamental complementando la atención sanitaria con servicios de apoyo psicosocial, asesoramiento en recursos, préstamo de material ortopédico y creación de espacios de encuentro entre afectados.