"Quiero ser un niño libre, sin dolor": Leo, el joven sevillano con piel de mariposa que pide un medicamento que ya funciona en Europa

Leo tiene 12 años y su día empieza antes de que amanezca. No porque quiera madrugar ni porque tenga especial entusiasmo por levantarse pronto, sino porque su cuerpo lo obliga. "Me levanto para ir al colegio sobre las seis de la mañana", cuenta con total normalidad. A esa hora comienza la primera cura del día.

Durante más de una hora, su madre, Lidia, retira vendajes, limpia heridas, desinfecta la piel y vuelve a vendar. "Me hace la cura del cuello y las axilas y después me lleva al colegio", resume Leo. Lo dice sin dramatizar, como quien describe una rutina cualquiera. Para él, lo es.

Leo padece epidermólisis bullosa distrófica, conocida como piel de mariposa, una enfermedad genética rara que provoca una extrema fragilidad en la piel y las mucosas. El más mínimo roce puede abrir una herida. Las lesiones no son puntuales ni superficiales. Son crónicas. Algunas tardan meses en cerrar; otras se reabren una y otra vez. A veces aparecen ampollas nuevas que hay que pinchar para evitar que empeoren. "Si tengo alguna pompilla, prefiero que mamá me la pinche por la noche", dice Leo, "para que al día siguiente no tardemos más tiempo en la cura".

Después del colegio, la vida continúa como puede. Leo tiene amigos, muchos. "Me cuidan muy bien, me quieren mucho", dice con una sonrisa. En su centro educativo todo el mundo lo conoce. Cada año celebran el Día de la Piel de Mariposa con actividades, dibujos y murales llenos de mariposas de colores. Una forma de explicar y normalizar lo que para Leo nunca ha sido una elección.

Cuando vuelve a casa, intenta hacer lo mismo que cualquier niño de 12 años: comer, hacer deberes, jugar, hablar de videojuegos o de cromos. A veces puede. A veces no. Todo depende de cómo esté su piel ese día. Hay tardes en las que hay que volver a curar brazos o pies para evitar infecciones. Otras, simplemente no hay fuerzas.

"Si no, no le dejamos disfrutar de la vida", explica Lidia. Por eso, muchas veces, las curas se reparten. Un día una parte del cuerpo, otro día otra. No es una decisión médica ideal. Es una decisión humana.

El medicamento que podría cambiar su vida

Para entender por qué la familia de Leo alza la voz hay que retroceder doce años, hasta el día de su nacimiento. El embarazo había sido normal hasta el final. Lidia empezó a quedarse sin líquido amniótico y los médicos decidieron provocar el parto. Leo nació por cesárea.

"Cuando lo sacaron, escuché un llanto ronco", recuerda su madre. No se lo pusieron encima. No pudo cogerlo en brazos. Se lo llevaron directamente. "Le vi la planta de los pies negra", cuenta. No sabía qué estaba pasando.

Los primeros días fueron una sucesión de pruebas, silencios y dudas. Los médicos manejaban dos opciones: una infección grave de la piel o una enfermedad rara sin cura. Lidia se aferró a la primera. "Mi cabeza decía que no, que mi niño tenía una infección, que le pondrían tratamiento y nos iríamos a casa". Pero los días pasaban y las señales eran claras: no podían taparlo, no podían limpiarlo como a otros bebés, no podían tocarlo sin provocarle heridas. Leo pasó por la UCI neonatal. Allí empezaron a entender que su piel no resistía el contacto. Que cualquier gesto cotidiano podía dañarlo.

Aprender a curar a Leo no fue una opción, fue una obligación. Vendajes especiales, gasas con aceites, apósitos con plata, cremas antibióticas. Un aprendizaje acelerado, porque cuanto antes supieran hacerlo, antes podrían llevárselo a casa. Doce años después, las curas siguen marcando cada jornada. Lidia ha tenido que reducir su jornada laboral. Vive pendiente de citas médicas, rehabilitación, informes y heridas que no avisan antes de aparecer. "Mi miedo es diario", confiesa. "Yo no sé cómo se va a levantar mañana".

La enfermedad es degenerativa. Con el paso del tiempo, las complicaciones aumentan. "Contra más grande, va a peor", explica. Y el tiempo, para Leo, no es neutro.

Por eso, cuando hablan del medicamento Vyjuvek, no hablan de milagros. Hablan de una oportunidad concreta. Vyjuvek es un tratamiento aprobado en Europa para pacientes con epidermólisis bullosa distrófica. En otros países ya se utiliza y ha demostrado ayudar a cerrar heridas crónicas, reducir el dolor y mejorar la calidad de vida. Leo lo explica con la claridad de quien sabe exactamente qué necesita: "Me haría bien para comer mejor, moverme… el tema del dolor". Hace una pausa y lo resume todo: "Para ser un niño libre".

Hace unas semanas, Leo y su familia compartieron un vídeo en redes sociales explicando su historia y solicitando que España agilice el acceso al medicamento. Con naturalidad y sin dramatismo, Leo habla de su día a día, del dolor, de las curas, de sus amigos y de sus sueños. El vídeo ya tiene más de 13 millones de visitas y ha conseguido visibilizar la urgencia de la situación de estos niños y adultos.

El tratamiento se administra una vez por semana bajo supervisión sanitaria. Eso implicaría desplazarse al hospital, reorganizar horarios, asumir una nueva rutina. "Me da igual", dice Lidia. "Haré todo lo que sea por el bienestar de mi hijo".

La frustración llega cuando el acceso no depende de una decisión médica, sino de tiempos administrativos. Vyjuvek está aprobado, existe y funciona, pero todavía no está disponible en España dentro del sistema público. Para Leo, eso significa esperar. Y esperar, en su caso, significa que la enfermedad sigue avanzando.

"No pedimos donaciones", insiste su madre. "Pedimos una fecha. Tres meses, seis… pero una fecha". Porque cada día cuenta. Porque no saben cómo se va a despertar mañana.

Me haría bien para comer mejor, moverme… el tema del dolor. Para ser un niño libre.

Mientras tanto, Leo sigue siendo un niño. Habla emocionado de Stranger Things, enseña su álbum de cromos casi completo, presume de regalos de cumpleaños. Dice que de mayor quiere ser periodista o locutor de radio: "Me gustaría dar la noticia de que ya se ha encontrado la cura para la piel de mariposa".

Tiene una grabadora en casa. Le han dicho que haga un pódcast. A veces le da pereza. Como a cualquiera. Se ríe cuando lo reconoce.

Y ahí está el núcleo de todo este relato: Leo no quiere ser un símbolo ni un caso clínico. Quiere ir al colegio sin dolor. Quiere moverse sin miedo. Quiere, simplemente, vivir. No sobrevivir.