"Siempre hay una luz en cada horizonte si te empeñas en buscar. Una luz que te guía en tu camino, en estos días inciertos que vendrán". La letra de esta canción de Manuel Cuesta podría aplicarse al momento vital de Marian Vaya, madre de tres niños con ataxia de friedreich, gracias a la aparición de la empresaria Rosario Santamaría para iluminarla con su solidaridad. Tras conocer la inusitada historia de esta familia, publicada por Diario de Sevilla a mediados de febrero, la fundadora del centro especial de empleo Global Servicios, especializada en integración de personas con diversidad funcional, decidió colaborar con esta causa. En la semana de la mujer por excelencia, estos dos ejemplos de lucha se han conocido para ayudarse.

Rosario, conmovida porque Marian descubriese de golpe que sus tres pequeños padecen una enfermedad degenerativa que podría dejarlos en silla de ruedas en menos de 15 años, empatizó de inmediato con este caso, en el que la genética es fundamental y con el que su vida presenta alguna similitud. 

Diabética desde la infancia, sufrió la extirpación de un riñón, un infarto y un cáncer de tiroides que le fue diagnosticado durante el embarazo de su hija. "Cuando me lo detectaron, los médicos pensaron que el bebé podía traer también el cáncer. Había un 50% de posibilidades de que lo heredase y lo pasé muy mal", relata. "Soy muy sensible con estas cosas y, como soy madre e hija, he vivido esto desde pequeña y sé lo que se sufre, me decidí enseguida a ayudar a la familia de Marian".

Santamaría se ofrece, así, a costear el gasto que supone la fisioterapia y las clases de natación de los tres niños hasta diciembre. "Con una tranquilidad resuelta se pueden buscar más objetivos por los que luchar y te vamos a ayudar", le asegura la empresaria, para la que estas acciones suponen "un propósito en mi vida, una satisfacción personal". 

Carolina, Hugo y Daniel, los tres hijos de Marian Vaya, afectados por la Ataxia de Friedreich

Desde que recibió el diagnóstico de sus hijos y supo que, hasta el momento no hay cura para la patología que padecen, Marian no ha parado de luchar por darle visibilidad a la ataxia y ha recibido esta donación con agradecimiento. "Sé que hay gente buena en el mundo, pero que alguien, sin conocerme, esté dispuesto a ayudarme, casi que no me lo creo", afirma con ojos emocionados. "Confío en la ciencia y en la humanidad de las personas como Rosario, jamás pensé que iba a llegar alguien así a mi vida".

Esta madre pelea a diario por conseguir fondos para que la investigación de la Ataxia de Friedreich dé sus frutos y se pueda lograr un tratamiento que cure a sus hijos. Desde final de 2019, ha recaudado 3.000 euros a base de organizar eventos y vender pulseras solidarias en beneficio de la Asociación Sevillana de Ataxias. Así, la XXV Carrera Popular Villa de San Juan cuenta con un dorsal cero cuya colecta se destinará a este propósito. Además, ha conseguido que la compañía aeronáutica Alestis done 10.000 euros al proyecto Facure, una vía de investigación sobre esta dolencia que ha abierto Universidad Pablo de Olavide. Y no es la única empresa comprometida, Vitaldent también quiere colaborar con este empeño organizando una carrera solidaria en Sevilla, para la que ya está en conversaciones con el Ayuntamiento de la capital.

"Es muy duro ver que tus hijos nacen y crecen bien y saber que los vas a ver involucionar", lamenta. "Me mantiene con fuerza pensar que puedo ser la excepción de esta regla. Por suerte, tenemos el tiempo a nuestro favor. Son pequeños y la ciencia avanza. Ésa es la pequeña luz que tengo, la esperanza de que todo se vaya a resolver y de que este mundo en blanco y negro, un día sea de color", concluye Marian.