El diagnóstico de una enfermedad terminal en la infancia es un duro golpe contra natura que genera un profundo dolor en las familias afectadas y que se convierte, incluso, en asunto tabú. "Es tan doloroso que la sociedad en general huye hablar de ello, pero es una realidad que necesita una atención especial", explica el doctor Eduardo Quiroga, oncólogo pediátrico en el Hospital Virgen del Rocío, quien asume por petición propia los cuidados paliativos de los niños que lo necesitan en el Hospital Infantil. Desde hace una década este pediatra se ha volcado con los pequeños en fase terminal y ha presentado varios proyectos a las autoridades sanitarias con el objetivo de mejorar la asistencia que reciben. "Lo idóneo es crear una unidad específica de cuidados paliativos pediátricos de referencia para Sevilla, Huelva y Cádiz, que dé respuesta a las familias las 24 horas los 365 días del año; así lo recomienda la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos", explica.

Esta asistencia está muy consolidada para los pacientes adultos, pero en el caso de los niños adolece de carencias. "En Barcelona y en Madrid, donde existen unidades específicas, en torno al 80% de los niños en fase terminal fallecen en su casa, y un 20%, en el hospital; aquí en Andalucía, donde aún no existen unidades específicas, ocurre lo contrario, el 80% fallece en el hospital".

Pasar los últimos momentos de la vida rodeado de familiares en un entorno propio es una petición de muchos padres y niños que afrontan este trance. Para ello se requieren recursos asistenciales, de modo que el paciente reciba en su casa todo lo que necesita. "El hospital, por muy acogedor que tratemos de hacerlo, es siempre un entorno hostil para un niño y rompe la vida de una familia. Muchos padres terminan perdiendo el trabajo en el proceso por la necesidad de atender a su hijo enfermo", asevera el especialista. La atención a domicilio al final de la vida dignifica al enfermo especialmente en el caso de los niños; y supone un impacto positivo, ya que reduce la sensación de miedo, aislamiento y desamparo.

La asistencia a los pequeños que se van y a sus familiares requiere del trabajo intenso de profesionales sanitarios y de apoyo. Aunque Andalucía carece de unidades específicas de cuidados paliativos pediátricos, el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos que comenzó a implantarse en 2008 prevé la asistencia tanto de adultos como de niños, en sus peculiaridades.

Sevilla cuenta con ocho equipos de atención avanzada de cuidados paliativos a domicilio (cinco en el área del Virgen del Rocío y tres en el Macarena); y con dos unidades de hospitalización (Virgen del Rocío y San Lázaro) para adultos. Los niños carecen de una unidad propia y son atendidos en habitaciones individuales en el Infantil cuando requieren ingreso. "Afortunadamente, los equipos avanzados de cuidados paliativos, que asisten a los casos más complejos, atienden pocos casos de niños", explica el doctor Rafael Cía, coordinador del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, quien incide en las peculiaridades de estos pacientes: "la familia sufre una ruptura y caos en su vida diaria, lo normal es ver morir a los padres, pero no a los hijos".

Entre las líneas de mejora de esta asistencia especialmente sensible, el coordinador andaluz de cuidados paliativos apunta a la formación específica para los pediatras y médicos de familia, así como a una mayor coordinación de los recursos existentes; y el refuerzo de la atención a domicilio. "El objetivo es que cada distrito sanitario cuente con un pediatra de referencia con formación en cuidados paliativos avanzados y con presencia en las comisiones de área, lo cual favorecería la coordinación entre los hospitales y los centros de salud", añade el doctor Cía. Son múltiples los recursos existentes (personal sanitario, asociaciones y voluntariado) pero requieren de mayor coordinación, añade el responsable del Plan Andaluz.

En un documento científico publicado por el Ministerio de Salud en 2014, en el que participaron las comunidades autónomas, se reconoce que "hay que proporcionar a los niños atención paliativa específica distinta a la de los adultos". También dice que "las distintas administraciones sanitarias, central y autonómicas, velarán por que la atención a niños con necesidades de cuidados paliativos pediátricos se organice, implante y desarrolle en todo el territorio nacional".

En España cada año mueren alrededor de 3.000 niños. Aunque la mortalidad infantil ha descendido, la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado. Hasta el primer año de vida de vida las causas más frecuentes de muerte susceptibles de cuidados paliativos son afecciones originadas en el periodo perinatal (durante la gestación o en el parto); malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas; además de enfermedades del sistema nervioso. Entre los dos años de vida y los 19 las causas más frecuentes son tumores (44%), enfermedades del sistema nervioso (17,5%), y malformaciones congénitas.