Alfabeto de gestos y miradas

Ante la imposibilidad de mover prácticamente ningún músculo de su cuerpo debido al avance del ELA, en la última fase de su enfermedad, Carmen Rubio, natural de Dos Hermanas, Sevilla, elaboró un idioma con el que comunicar utilizando los ojos.

El primer paso estaría en establecer el sí (el afectado mira al locutor) y el no (el afectado mira hacia arriba). A continuación, el locutor familiar, amigo o cuidador verbaliza por partes el alfabeto. La primera parte de la B a la L, la segunda de la M a la Z, y la tercera son las vocales. El paciente sólo mira al locutor cuando diga la letra que desea, una vez memorizada o escrita ésta, el locutor vuelve a verbalizar desde la primera parte. Toda una serie de reglas continúan este alfabeto de gestos y miradas. Como, por ejemplo, la K significa que la persona quiere comunicar a su interlocutor algo confidencial y no desea que se diga en voz alta; o si el paciente mira hacia arriba y seguidamente mira a sus piernas quiere decir que le suban sus piernas para cambiar la postura. Y entre los consejos del libro testimonial de una afectada, "no tienes que explicarme las cosas de una forma diferente, porque entiendo todo a la primera". Carmen ejerció de profesora, psicóloga, comercial y administrativa, además de ser una apasionada viajera.

Esta patología también es conocida como la enfermedad de Stephen Hawking, famoso científico inglés, creador de la teoría de los agujeros negros. Si bien, él fue diagnosticado hace más de cuatro décadas, la esperanza media de vida en la enfermedad es de tres a seis años pues actualmente no existe cura, la causa de muerte es el paro respiratorio motivo por el que a los afectados les hacen una traqueotomía. Esta enfermedad neurológica no afecta a las facultades mentales, ni a los esfínteres ni la función sexual. Sin embargo, la perdida progresiva de movilidad que acaba por apagar la voz de los pacientes hacen necesario la creación e invención de sistemas de comunicación personales o aprendidos de otros pacientes, más rudimentarios o más tecnológicos.

Carmen Rubio Terrero Ediciones Nilo Sevilla, 2006 336 páginas. 16 euros