Los hemofílicos no quieren depender siempre de la consulta del hematólogo

Este viernes, 17 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una patología que en nuestro país afecta a más de 2.900 personas. De estas, unas 650 tienen menos de 13 años de edad. Bajo el lema Entre todos, un tratamiento mejor y con el apoyo de Novo Nordisk, los afectados conmemoran el 20º Aniversario del Día Mundial de la Hemofilia y reclaman la importancia del abordaje multidisciplinar de estos pacientes. Y es que, "el tratamiento del hemofílico no pasa únicamente por las manos de los hematólogos. En estos casos, fisioterapeutas, radiólogos, traumatólogos, psicólogos e, incluso, dentistas deben implicarse en el manejo integral de los afectados. Sólo así, los pacientes hemofílicos podremos estar tratados de forma segura y eficazmente", explica Luis Vañó, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). En la práctica este deseo solamente se ha llevado a cabo en cuatro hospitales españoles: el Virgen del Rocío de Sevilla, la Paz de Madrid, el Hospital Vall d`Hebron en Barcelona, y el Hospital La Fe, de Valencia. Un quinto acaba de apuntarse: el Hospital Son Dureta de Palma de Mallorca.

La celebración de este día llega en un entorno especial para las asociaciones europeas de pacientes hemofílicos. El pasado 27 de enero en el Parlamento Europeo y por parte del Consejo Europeo de Hemofilia (que agrupa a todas las asociaciones) redactó su hoja de ruta, su decálogo de objetivos. Entre ellos, "realizar un censo nacional de pacientes hemofílicos, acelerar la transición hacia los tratamientos recombinantes y simplificar el auto tratamiento, especialmente en los niños, como medida para mejorar la calidad de vida", afirma Luis Vañó.

La hemofilia es una enfermedad congénita y, en la mayoría de los casos, hereditaria, producida por el déficit de algunos de los factores de coagulación, fundamentalmente, los factores VIII y IX, que a su vez determinan los dos tipos de hemofilia más frecuentes. Así, "el 85% de los pacientes padece Hemofilia A -o lo que es lo mismo, déficit del factor VIII- y el restante 15% padece Hemofilia B, en la que se ve afectado el factor IX", explica el doctor Moreno. En ambos casos, el déficit de uno y otro factor son la causa de la aparición de hemorragias, que pueden ser espontáneas o bien producidas por algún tipo de traumatismo.

Según el doctor Manuel Moreno, presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia y médico adjunto del Servicio de Hematología del Hospital La Arrixaca de Murcia, "cada año se diagnostican en España entre 20 y 25 casos de hemofilia. Además, en los últimos años venimos detectando un aumento considerable del número de pacientes fruto, fundamentalmente, de los movimientos migratorios". Y añade, "el fenómeno de la inmigración ha hecho que se dispare el número de pacientes hasta el punto de que, en algunos centros médicos, observamos entre un 20 y un 30% más de casos en las consultas".

En todo esto el papel de los tratamientos recombinantes para la hemofilia ha sido determinante. "Existen dos tipos de terapias, las plasmáticas -de origen humano- y las recombinantes -biotecnológicas-. Si bien la eficacia y seguridad de ambas ha sido sobradamente demostrada, la llegada de posibles patologías emergentes hace que las recombinantes resulten especialmente seguras para evitar posibles infecciones", explica el doctor Moreno.