Ataxia, en busca del movimiento y equilibrio perdidos

La Ataxia es una enfermedad neurodegenerativa y, debido al poco impacto en la sociedad, menos del 0,05 %, está enmarcada como una enfermedad rara, por lo que no tiene tratamiento y su estudio depende en su totalidad de las aportaciones públicas y privadas. "Estas se han visto notablemente reducidas debido a la situación de crisis en la que vivimos", lamenta Juan Antúnez Sánchez, presidente de la Asociación Sevillana de Ataxias y de la Federación Andaluza de Ataxias, que engloba a las distintas asociaciones provinciales de la región.

En Sevilla y provincia, detalla Antúnez, "hay aproximadamente 100 afectados entre hombres y mujeres. En Andalucía son, aproximadamente, 500 casos". A nivel nacional, según la Sociedad Española de Neurología (SEN) en España, existen más de 13.000 afectados, 1-2 de cada 100.000 individuos. Desconocen los datos exactos al ser la ataxia una de las enfermedades raras de las que no existen datos concretos de los registros existentes. "Aproximadamente en la mitad de los pacientes con ataxias hereditarias no se logra identificar la mutación causante, bien por ser una mutación difícil de detectar o bien por tratarse de un gen todavía no descubierto", explican.

Efectivamente, continúa Antúnez, "esta enfermedad es muy desconocida, de ahí los actos que celebramos durante todo el año, al margen del día de hoy, -con excursiones, jornadas médicas…- para concienciar a la sociedad".

Dentro de la propia Ataxia hay muchas variantes a pesar de afectar a un rango tan pequeño de la población. "Puede comenzar a cualquier edad y se caracteriza por el trastorno del movimiento y la falta de equilibrio, hasta que llega a un momento en el que tenemos que ir en sillas de ruedas", relata el presidente, quien también concreta que "se ve afectada el habla, aunque la lucidez mental no, y puede aquejar a cualquier persona".

Apoyo y comprensión

¿Cómo es un día de una persona con ataxia? "Igual que para una persona sin ataxia", responde contundente Antúnez, "salvo que, en muchos casos, debemos contar con ayuda externa, para subir y bajar de la cama, ir al baño, empujar la silla de ruedas…". Son, además, numerosos casos "en los que a los enfermos de ataxia les confunden con gente totalmente ebria, por la forma de deambular al principio de esta enfermedad". De cualquier forma, lo que sí denuncia es el desconocimiento y la falta de sensibilidad que encuentran incluso en los propios profesionales sanitarios. "A uno de nuestros socios le ocurrió una anécdota insólita", recuerda. "Tenía una depresión y el médico de cabecera le comentó a su esposa que utilizase a su marido como un florero, que si tenía ganas de subirse a una escalera que lo dejara allí. Este 'médico' nos demuestra que todo el mundo no entiende esta enfermedad que, además, requiere de un apoyo integral".

A este respecto, en el apartado físico, además de tener un neurofisioterapeuta y clases de logopedia, los enfermos de ataxia también requieren atención psicológica, muy necesaria tanto para el paciente como para el familiar o familiares que lo cuidan. Ángeles Lozano Franco, trabajadora social de la asociación sevillana, explica que la atención psicológica que proporciona la entidad "va encaminada a la aceptación de la enfermedad, a la resolución de la problemática psicosocial que conlleva el padecer esta y a la convivencia con este tipo de pacientes y con las limitaciones y dependencia que demandan estas personas al ser una enfermedad muy invalidadante. El psicólogo trabaja habilidades diversas y guía a estas personas hacia una convivencia normalizada de la nueva situación familiar. Desde la asociación ofrecemos este servicio tanto de forma personalizada como grupal".

Ante la falta de tratamientos farmacológicos que la cure, prosigue, "existe otros no farmacológicos -como la fisioterapia, la natación con monitor y las sesiones de logopedia-, que ayuda a frenar los síntomas, mejorar el estado físico y psíquico y, en definitiva, a recuperar la calidad de vida de pacientes y familiares".

Para todo ello, para conseguir y disfrutar de una vida digna, Antúnez pide a las autoridades competentes, "que inviertan en investigación y no se olviden de nosotros". Precisamente, con el fin de aportar su granito de arena, actualmente tiene a la venta una novela -Once rosas rojas y una amarilla (Bubok)- cuyos beneficios van destinados íntegramente a la investigación de esta enfermedad rara.