La equidad en el acceso a los tratamientos, con independencia del lugar de residencia,es una reivindicación histórica de los afectados por enfermedades raras, que hoy ha vuelto a centrar parte de los discursos en la inauguración del IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebra en el Hotel Los Lebreros. Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), más del 40% de las personas afectadas por estos severos problemas de salud no están satisfechas con la atención sanitaria que han recibido. Las principales causas: No existe tratamiento (29%) o el tratamiento existente es muy caro (44%). Otras causas son la falta de comunicación con los profesionales sanitarios (29%); o que no se realizan las pruebas necesarias; y el retraso del diagnóstico (49%).

Durante la inauguración de este evento, que reúne a más de 300 personas, afectados y expertos, el presidente de Feder, Juan Carrión, se ha dirigido al consejero de Salud, Jesús Aguirre, para pedir "nuevos protocolos" y "la actualización del Plan de Atención a Personas de afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía", que no se revisa desde 2012. Los protocolos son cruciales para que cualquier profesional sanitario conozca con claridad los pasos a dar ante la sospecha de un caso.