Día Mundial de la disfonía espasmódica

La voz que ya no tiembla

  • Personas con disfonía espasmódica, que provoca la pérdida progresiva de la voz, piden más esfuerzos en investigación para mejorar las terapias

Encarnación Caballero dirige desde su sede de El Puerto de Santa María la asociación nacional que agrupa a los pacientes. Encarnación Caballero dirige desde su sede de El Puerto de Santa María la asociación nacional que agrupa a los pacientes.

Encarnación Caballero dirige desde su sede de El Puerto de Santa María la asociación nacional que agrupa a los pacientes. / m. g.

Notar como la voz va perdiendo fuerza hasta casi desaparecer en un susurro. Ésa es la afección que sufren las personas con disfonía espasmódica, una enfermedad poco frecuente que pueden padecer unas 5.000 personas en España. El único tratamiento que existe hasta la fecha es la inyección en las cuerdas vocales de la toxina botulímica, lo que permite al enfermo recuperar la voz, pero sólo durante unos meses, hasta que vuelven a empezar a perderla. Por eso, las personas afectadas, a través de la Asociación Española de Disfonía Espasmódica (Aesde), piden una mayor visibilización de su enfermedad, que no caiga en el olvido y eso cristalice en más recursos para investigar. "Afortunadamente contamos con un tratamiento eficaz pero es importante que las instituciones aporte ayudas para investigar", explica Encarnación Caballero, presidenta de Aesde, que el próximo 20 de septiembre celebrará el Día Mundial de la enfermedad.

En su opinión, aunque la investigación para lograr una terapia que revierta la enfermedad está lejos, existen muchos aspectos relacionados con administración o la eficacia de la toxina botulímica que podrían mejorarse en el futuro y lograr quizás que los periodos entre cada administración puedan ser más largos".

Sin ser una patología mortal, afecta a la calidad de vida y al ámbito social y laboral

A la hora de definir el alcance de la enfermedad, Caballero alude al impacto en la calidad de vida. "Afortunadamente no es una enfermedad mortal o invalidante, pero hace mella en el día a día, en las relaciones sociales, afectivas o en el trabajo. Conozco mucha gente joven, en etapas de la vida donde las relaciones sociales o laborales son muy importantes que lo pasan realmente mal", explica. Con motivo de informar a pacientes y profesionales Aesde elaboró en 2010 una Guía de Información sobre disfonía espasmódica para pacientes y profesionales. Según indica la presidenta de Aesde, existe un desconocimiento importante entre la población general sobre esta patología, pero también entre los propios profesionales.

Históricamente estos pacientes han sido tratados como enfermos de etiología psicológica o psiquiátrica, deambulando por las manos de múltiples especialistas sin obtener un diagnóstico y mucho menos un tratamiento. Poco a poco, con el trabajo de asociaciones como Aesde y la labor implicada de algunos profesionales este panorama ha cambiado, pero aun quedan muchos huecos por cubrir. "Queremos que esta guía llegue a los profesionales de Atención Primaria porque aun se diagnostica poco; eso redunda en mejoras para los pacientes, los profesionales y para el propio sistema sanitario", afirma. En ocasiones es la difusión de estas actividades lo que lleva algunas personas a identificar el problema y recibir un diagnóstico.

Es la edición número trece en que Aesde, organización fundada en 2005 en El Puerto de Santa María, celebra esta jornada y la quinta vez en que sale fuera de Andalucía para organizar algunos actos de difusión y concienciación. Así, una delegación de Aesde estará el 17 de septiembre en Bilbao, donde dará a conocer la labor que desarrolla la asociación y sus propuestas para ayudar a todas las personas que sufren esta enfermedad.

Cuatro directivas de la asociación se entrevistarán en la delegación de Bizkaya de la Consejería de Salud con María Jesús Arrien Luzarraga, delegada territorial en esta provincia vasca. Las representantes de Aesde que viajan a Bilbao son Encarnación Caballero, presidenta de la asociación, Encarnación Zapata, tesorera, Dolores Almendros, vicepresidenta, y Rosalía Jauregui, vocal.

Encarnación Caballero entregará a los responsables vascos varios ejemplares de la Guía de Información sobre disfonía espasmódica para pacientes y profesionales para que sean distribuidas por los centros de salud de Euskadi. Al día siguiente, 18 de septiembre, Aesde montará una mesa informativa en el hospital de Basurto.

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