El Hospital Virgen Macarena ha puesto en marcha el primer protocolo del centro dedicado a la transición de pacientes pediátricos a la consulta de adultos. Un servicio que surge como respuesta a las necesidades de los jóvenes con patologías crónicas que precisan de un apoyo y asesoramiento especial y cuyo objetivo primordial es fortalecer los conocimientos y habilidades de los pacientes pediátricos para que lleguen a las consultas de adultos con los conocimientos adecuados y afronten su enfermedad de forma independiente y sin la continua supervisión de sus padres.

La transición a las unidades de adultos se lleva a cabo a partir de los 14 años, cuando concluye el programa infantil, aunque empieza unos años antes. Es en este momento en el que se empieza a dar forma a esta transición planificada en el centro, que concluirá a los 18 años cuando el menor pase definitivamente a ser atendido en la consulta de adulto.

El paso de la atención médica pediátrica a la del adulto, según explica la pediatra del Macarena, María del Mar Romero, "se realiza en una etapa de cambio físico y psicológicos importantes, en la que todo se hace más difícil de llevar porque es una edad en la que los jóvenes empiezan a ser más autónomos y cambian las relaciones con sus iguales, y en la que, además, es muy fácil que sus patologías crónicas se descompensen".

Igualmente la pediatra señala que se trata de cuatro años "muy difíciles porque los pacientes ya no dependen de los padres y en los que se complica la adherencia en muchos casos". "Nosotros estamos ahí para que eso no pase, con la labor de las educadoras de pediatría como fundamental, sobre todo, en las conversaciones que mantenemos con ellos sin los padres para que también se suelten más sin tenerlos delante y en las sesiones grupales", ahora suspendidas por el Covid, matiza la pediatra.

Este protocolo de traspaso de pacientes, que aspira a implantarse en todas las especialidades, se empezó a poner en marcha en 2018 aunque ha sido ahora cuando se ha institucionalizado en colaboración con las unidades de Pediatría y Endocrinología, que ha sido la primera especialidad en dar el pistoletazo de salida a esta iniciativa, de la que se han beneficiado desde entonces en torno a 40 adolescentes con diabetes.

"Desde los servicios de Pediatría entendemos que existe una necesidad en realizar una consulta de transición en todas las especialidades pediátricas con las especialidades de adultos porque, básicamente, somos un hospital dentro de otro hospital y eso lo llevamos trabajando hace ya muchos años", manifiesta la jefa de Pediatría del centro, Elena Pérez. "La idea es que estas consultas funcionen en todas las especialidades porque estamos viendo como desde el punto de vista del paciente y del profesional es algo fundamental. El paciente está acostumbrado a un mismo facultativo y servicio, durante años, y de pronto pasa a otro facultativo y personal de enfermería, por lo que nos parece que lo ideal es una entrada progresiva en el nuevo servicio tanto desde el punto de vista psicológico como funcional", explica y concreta que, aunque Endocrinología ha sido la primera especialidad, ya está también en funcionamiento la de Digestivo y se está en trámite la implantación de esta iniciativa en Neurología y Nefrología. 

Por su parte, la endocrinóloga del Hospital Macarena, María Asunción Martínez, señala que la adolescencia es el periodo vital más frágil en el caso de la diabetes, coincidiendo con la etapa donde es más difícil conseguir objetivos de control, de ahí la importancia de que el proceso esté planificado. "El paso de la atención pediátrica a la de adulto es un periodo muy sensible, en ocasiones, además, con dificultades de control y del que se sabe es una etapa de pérdida del seguimiento, lo que puede conllevar complicaciones y mala evolución del paciente", concreta la especialista.

Este plan ayuda a los pacientes a aprender todo proceso de autocuidado de esta enfermedad

Al respecto, la doctora añade el "temor" con el que los padres se enfrentan a este cambio tanto del equipo médico como en la forma de gestión de la enfermedad por parte de sus hijos. "Los padres se encuentran con una etapa diferente a todo lo vivido porque no están acostumbrados a darle cierta autonomía a sus hijos porque habitualmente son ellos los que han tenido un control absoluto de la enfermedad y eso es algo que les inquieta bastante", añade.

En este sentido, uno de los pilares del programa se centra en la vinculación del paciente crónico a las nuevas unidades para generar confianza en los nuevos equipos a través de consultas conjuntas, además de mantener el seguimiento en ambas unidades hasta la adherencia completa al servicio de adultos. Para ello, lo que es la transición empieza unos dos años antes de los 14 que marca los protocolos y es entre los 16 y 18 años cuando se lleva a cabo el traslado definitivo. En ese periodo de cuatro años, al margen del seguimiento periódico de la enfermedad que el menor continúa teniendo con los pediatras, se programan unas dos consultas conjuntas al año en las que están presentes tanto el pediatra como el endocrinólogo de adulto, además de los equipos de enfermería, detalla la pediatra Elena Pérez. "En esta consulta, el endocrinólogo presente recibe de primera mano toda la información y atención que está dando el pediatra tanto a los padres como a los menores y eso tiene un efecto muy positivo para ellos y tranquilizador porque visualizan que hay coordinación entre los dos equipos médicos y eso es vital para promover la adherencia al tratamiento", señala.

Por su parte, la doctora Martínez, destaca que, una vez el paciente llega al servicio de Endocrinología, se inicia un procedimiento diferente, también de manera progresiva, "intentando darle cada vez más autonomía" y éste concluye con su llegada plena a la consulta de adulto "en la que el paciente se siente corresponsable de su enfermedad y los padres quedan en un segundo plano", concreta.

En la actualidad, en el Hospital Macarena hay en torno a 200 menores en seguimiento por diabetes y cada año debutan alrededor de 25. Desde 2018 han pasado por esta consulta de transición unos 40.