Ciencia sevillana para entender mejor el autismo

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Neuropediatría del Virgen Macarena lidera uno de los estudios españoles más ambiciosos sobre esta evolución del diagnóstico y mejora asistencial de pacientes con Trastorno del Espectro Autista

El área Macarena reduce de meses a menos de 24 horas la espera para ser atendido por el neurólogo

La neuropediatra Ana Carbonero, atendiendo a una familia en consulta de Maduración.
La neuropediatra Ana Carbonero, atendiendo a una familia en consulta de Maduración. / M. G.

El diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista (TEA) no ha dejado de crecer en la última década. Pero no se trata sólo de un aumento de casos. Detrás de estas cifras hay avances en ciencia, mayor conciencia social, cambios en los criterios diagnósticos y un acceso más amplio a servicios de salud mental. En España, uno de los estudios más ambiciosos sobre esta evolución lo lidera el Hospital Virgen Macarena, que ha analizado la historia clínica de casi 10.000 pacientes en los últimos 40 años.

Desde 2015, el número de diagnósticos de TEA ha crecido de forma notable. Según informes internacionales, como los publicados por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), la prevalencia pasó de 1 de cada 68 niños en 2014 a 1 de cada 44 en 2020. Este aumento no se explica necesariamente por una mayor incidencia, sino por una mejor capacidad para identificar síntomas, incluso en casos más leves o atípicos.

"Se han perfeccionado los métodos diagnósticos, hay más conciencia profesional y social, y los padres consultan antes. También hemos aprendido que los síntomas se presentan de formas muy distintas en función del género, la edad o el entorno", explican desde el hospital.

El trabajo, liderado por la neuropediatra Ana Carbonero, ha analizado la historia clínica de casi 10.000 pacientes en los últimos 40 años

Esta evolución en el diagnóstico ha sido objeto de un exhaustivo análisis por parte del Servicio de Neuropediatría del Macarena. La neuropediatra Ana Carbonero ha liderado un estudio basado en los casi 10.000 pacientes atendidos y dados de alta en la Unidad de Neurodesarrollo del centro desde su creación en 1984 hasta 2024.

El objetivo de la investigación, presentada en el último Congreso de la Sociedad Española de Neuropediatría (SEN), es claro: mejorar la asistencia clínica a pacientes con TEA mediante la revisión de la complejidad diagnóstica, los motivos de consulta más frecuentes y la evolución de los criterios aplicados a lo largo del tiempo.

El análisis revela que más del 14% de las derivaciones a esta unidad estuvieron motivadas por sospechas de conductas compatibles con autismo. Además, la investigación confirma un sesgo ampliamente reconocido: el TEA se diagnostica mucho más en varones (83,3%) que en mujeres (16,6%), debido a que en ellas los síntomas suelen ser más sutiles o camuflados por habilidades sociales compensatorias. "Las peculiaridades del TEA en mujeres hacen más difícil el diagnóstico", afirma Carbonero.

Otro de los grandes avances detectados en este estudio es la mejora en la detección temprana del trastorno, un elemento clave para lograr mejores resultados en la intervención. Aunque lo ideal sería diagnosticar en torno a los tres años, no siempre es sencillo. "Cada caso es único y requiere una evaluación individualizada, pero sí hemos visto que la edad media de detección se ha reducido notablemente desde mediados de la década de 2010", señala la neuropediatra.

Esto va en línea con los datos nacionales e internacionales, que vinculan una mayor sensibilización profesional, la mejora de los protocolos y la coordinación entre pediatras, psicólogos y centros escolares como factores clave en la detección precoz.

El estudio del Macarena no solo aporta datos, también lanza un mensaje de futuro: es necesario seguir avanzando en la unificación de nomenclaturas, consensuar algoritmos diagnósticos y fomentar modelos asistenciales integrados, que tengan en cuenta tanto las diferencias individuales como los contextos sociales y económicos.

"Entender el TEA como un espectro amplio y diverso nos obliga a adaptar los recursos y las herramientas a cada realidad. Y eso implica también formación continua para los profesionales y apoyo real a las familias", señalan desde el hospital.

El TEA es una condición del neurodesarrollo que afecta la comunicación, la interacción social y los patrones de comportamiento. No existe una única forma de presentarse ni un único abordaje terapéutico, pero diagnosticar antes, acompañar mejor y respetar la singularidad de cada niño o niña sigue siendo el gran desafío.

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