Sanidad

El Virgen del Rocío apuesta por consolidarse como referencia en enfermedades raras

  • El hospital se encuentra entre los cinco primeros de España que tienen más de 20 unidades referentes en el ámbito nacional tras lograr la acreditación CSUR de tres nuevos equipos multidisciplinares

El consejero de Salud y Familias, Jesús Aguirre, junto al gerente del Virgen del Rocío, Manuel Molina, y los responsables de las nuevas unidades CSUR y demás profesionales.

El consejero de Salud y Familias, Jesús Aguirre, junto al gerente del Virgen del Rocío, Manuel Molina, y los responsables de las nuevas unidades CSUR y demás profesionales. / M. G.

El Hospital Virgen del Rocío apuesta decididamente por la investigación y la asistencia de precisión en el tratamiento de enfermedades raras y muy graves con las que quiere consolidarse como centro de excelencia. Prueba de ello es que se trata de uno de los cinco hospitales españoles con más de 20 unidades acreditadas como referentes, en el ámbito nacional, para en el tratamiento de determinados tipos de estas patologías. En concreto, suma 23 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) tras añadir recientemente tres nuevas unidades: Angioedema Hereditario; Inmunodeficiencias Primarias; y Enfermedades Autoinflamatorias.

La acreditación como Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) se traduce en la superación de una exigente auditoría, que avala la capacidad de los equipos médicos para el tratamiento de procesos que requieren de una alta especialización.

A nivel de los pacientes, la denominación CSUR, que hace el Ministerio de Sanidad, implica que enfermos adultos y pediátricos de otras provincias andaluzas u otras comunidades autónomas tengan la opción de solicitar asistencia en el Virgen del Rocío en las especialidades acreditadas. El gerente del Virgen del Rocío, Manuel Molina, ha mostrado este jueves la "satisfacción" de este nuevo paso "hacia la excelencia", fruto del "compromiso" del hospital "por la mejora de la calidad de los servicios que se prestan al ciudadano”, en una rueda de prensa junto a los coordinadores de las tres unidades recientemente acreditadas y el consejero de Salud y Familias, Jesús Aguirre, que ha dicho estar "orgulloso" del "alto nivel" alcanzado por este centro, buque insignia de la sanidad pública andaluza.

El equipo dedicado al angioedema hereditario, coordinado por el alergólogo Stefan Cimbollek, está conformado por un grupo multidisciplinar perteneciente a diversas unidades para dar una respuesta amplia y completa a las diferentes manifestaciones clínica y escenarios a los que las personas con déficit de C1 inhibidor se van a enfrentar a lo largo de su vida. Esta enfermedad rara afecta aproximadamente a 1,5 personas por cada 50.000 habitantes en todo el mundo y en el Virgen del Rocío se atienden 150 pacientes, que forman parte de unas 50 familias,  siendo una de las cohortes más numerosas de toda España. "Al ser una enfermedad poco conocida, el problema con el que se encuentra es con el retraso diagnóstico y del acceso de forma precoz a los diferentes tratamientos que hay. De ahí la ventaja de la acreditación CSUR porque lo que se facilita, sobre todo, es el diagnóstico genético en familiares que todavía no han debutado con los síntomas”, señala el doctor Cimbollek.

La enfermedad se manifiesta con ataques recurrentes de hinchazón en varias partes del cuerpo que aparecen de forma espontánea en extremidades y cara, en incluso en la vía respiratoria superior o intestinal, lo que la hace muy "incapacitante" para el paciente, destaca el doctor, "porque no puede prever cuando va a sufrir una crisis". "Cuando afecta a laringe o vías respiratorias se convierte en una emergencia médica y puede suponer un riesgo vital", explica.

En este CSUR la UGC de Urgencias, Pediatría, de Ginecología y Obstetricia, de Maxilofacial, de Laboratorios (con Bioquímica clínica e Inmunología como más relevantes) siempre en coordinación con la Atención Primaria.

La unidad para el tratamiento de inmunodeficiencias primarias está integrada por un equipo multidisciplinario que incluye especialistas en infectologia e inmunología clínica (entre ellos enfermeras, pediatras, médicos adultos, hematólogos, inmunólogos, infectologos, microbiólogos y médicos de medina preventiva) y tiene como objetivo principal la optimización del diagnóstico precoz y manejo de pacientes con IDPs, para mejorar la sobrevivencia y calidad de vida del paciente y su familia.

Cada año, este equipo coordinado por el pediatra Olaf Neth, atiende a unos 400 pacientes, niños, adolescentes en transición y adultos, y la media de diagnósticos anuales ronda los 50. Una cifra que, destaca el doctor, "no muestra la realidad" porque se trata de una patología "que está infradiagnosticada". "Los diagnósticos no alcanzan el 20% y su retraso está relacionados con una mala calidad de vida y una muy alta comorbilidad y mortalidad", incide el especialista. "Tras conseguir el CSUR, el próximo reto va a ser meter a Sevilla en el ámbito europeo", destaca.

Por último, el tercer CSUR es de enfermedades autoinflamatorias, que son un grupo de patologías poco frecuentes (menos de 5 casos por 10.000 habitantes), caracterizadas por la presencia de episodios inflamatorios sistémicos recurrentes o persistentes que pueden ir o no acompañados de fiebre y en los que se descarta una etiología infecciosa, neoplásica o autoinmune. En el equipo que atienden a estos pacientes participan cuatro tipos de especialistas: Inmunólogos, Reumatólogos Pediátricos, Internistas y Reumatólogos de adultos ubicados en diferentes zonas de Hospital Virgen del Rocío, pero con un estrecho contacto dirigido a la asistencia integral de los pacientes. Todos ellos, coordinados desde la unidad de Laboratorios por Marco Antonio Montes. "Para llegar donde hemos llegado es necesario el trabajo multidisciplinar. Además de las especialidades mencionadas, que formaron el embrión de lo que hoy es el CSUR, los resultados serían imposibles sin la enfermería, los referentes de cuidados, los auxiliares y, sobre todo, los técnicos de laboratorio altamente cualificados en análisis molecular. Sin ellos, hubiera sido muy complicado", añade el doctor Montes.

En su visita al complejo hospitalario, el consejero Jesús Aguirre destacó "la elevada cualificación de los 320 profesionales (255 de ellos facultativos especialistas de área, 63 enfermeras y 2 de otras categorías), que conforman los equipos multidisciplinares de trabajo que atienden a estos pacientes y sus familias".

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