El Hospital Virgen Macarena ha puesto en marcha una consulta multidisciplinar destinada a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una iniciativa impulsada por el servicio de Neurología que además aplica el acto único, clave en la situación de pandemia sanitaria actual dada la alta complejidad y fragilidad de estos enfermos, y de la que podrán beneficiarse las 40 personas que padecen esta enfermedad pertenecientes a su área hospitalaria. Un trabajo puesto en marcha recientemente pero que responde a las necesidades expresadas por los propios pacientes y sus cuidadores, así como las detectadas por los profesionales implicados en la atención a estas personas.

La neuróloga Eva Martínez es la responsable de esta consulta específica, además de llevar las patologías neuromusculares, y destaca el "imprescindible" apoyo y participación de todos los profesionales que forman la Unidad de ELA, la dirección del centro y la Asociación ELA Andalucía para hacer realidad una nueva forma de atención "que llevaba tiempo reclamándose" y que nace ahora impulsada por la crisis sanitaria. "La pandemia ha sido sin duda algo que nos ha empujado. Este tiempo hemos podido ver que había un problema. Que los pacientes tenían necesidades pero que no querían estar dando vueltas por el hospital ni pasar allí mucho tiempo. Esta situación nos ha ayudado a impulsar definitivamente esta iniciativa", manifiesta.

En cuanto a su funcionamiento, la doctora Martínez explica que se ha decidido realizar en horario de tarde y una vez por semana, en concreto, los jueves. Un mismo día en el que los pacientes son valorados por la Enfermera Gestora de Casos y los servicios de Neurología, Rehabilitación, Nutrición y Neumología. El servicio cuenta además con un enfermero de terapias respiratorias para valorar y modificar la ventilación y un fisioterapeuta respiratorio que valora al paciente y posteriormente lo trata en su domicilio. "En la misma misma tarde el paciente es sometido a las pruebas funcionales respiratorias que precise tales como la espirometría en sedestación y decúbito, gasometría y/o medición de presiones respiratorias, al tiempo que también se coordina el cambio de cánulas de traqueostomía y gastrostomía cuando los pacientes lo precisan", añade la especialista.

Gracias a la consulta de acto único y de carácter multidisciplinar, se asegura una atención individualizada y de calidad a los pacientes, donde la coordinación de los especialistas permite decidir y trabajar de una forma ágil, todas las medidas que determinan una mejora en la calidad de vida del enfermo. El funcionamiento del equipo multidisciplinar se basa en protocolos asistenciales unificados y coordinados, donde el equipo nuclear está formado por la Enfermera Gestora de Casos, Encarnación Ramírez, junto con los especialistas de neurología, respiratorio, rehabilitación, nutrición y cuidados paliativos. Grupo al que se suma la participación de fisioterapia respiratoria y el enfermero de terapias respiratorias, con el apoyo de la coordinadora de cuidados del servicio de Neurología, Lidia Ruiz.

"La Enfermera Gestora de Casos, identifica necesidades, moviliza recursos y facilita la intervención de los profesionales implicados, para lograr una atención integral, interdisciplinar y continuada. Además de intervenir en la planificación anticipada de decisiones", explica la responsable de esta función, Encarnación Ramírez, que junto a Reyes Asensio, son las EGC referentes de los pacientes con ELA

Fundamental es también la colaboración necesaria de neurofisiología clínica, endoscopista, ORL, logopedia, terapia ocupacional, fisioterapeuta, psiquiatría, Cuidados Críticos y Urgencias, Trabajo Social, y asociaciones de pacientes.

"Este abordaje multidisciplinar en una sola visita, personalizando los especialistas que atienden al paciente según el grado de evolución de la enfermedad, pensamos que resultará mucho más cómodo y beneficioso para el paciente. Además, agilizaremos la continuidad entre la atención hospitalaria y la domiciliaria. Un trabajo que pensamos resultará muy beneficioso para el paciente", resume el jefe del servicio de Neurología, Joan Montaner. "Logramos igualmente a través de este tipo de consulta, reducir el número de visitas del paciente al hospital, y el tiempo de cada visita, de forma que evitamos el trasiego del paciente por las dependencias hospitalarias, especialmente con la pandemia por Covid-19 que estamos viviendo", agrega.

Los beneficios son relevantes teniendo en cuenta la alta complejidad y fragilidad de estos pacientes, agravada en la situación de pandemia actual

En esta línea de oferta asistencial, los especialistas han creado además una rutina de atención con los cuidados domiciliarios en coordinación con la Unidad de Cuidados Paliativos, de manera que los pacientes que inician un estadio avanzado de la enfermedad, son valorados conjuntamente por los especialistas anteriormente mencionados, incluyendo además cuidados paliativos de forma que el tiempo de permanencia del paciente en el hospital se reduce a una hora y media.

En este punto, la organización actual recién iniciada en el Macarena permite individualizar el tipo de consulta según el estadio del paciente, favoreciendo la continuidad de cuidados con atención domiciliaria a través de la unidad de Cuidados Paliativos y fisioterapia respiratoria. En Paliativos se incluyen los pacientes que están en una situación más evolucionada y, por lo tanto, se abordan de una forma diferente. "De manera general es el paciente el que está en la consulta y los especialistas vamos pasando de uno en uno a valorarlo. Con los pacientes avanzados, para que no tengan que estar mucho tiempo, y porque a lo mejor requieren mucha más atención de respiratorio o de paliativo pero no tanto de neurología, lo que hacemos es que los vemos juntos para reducir el tiempo y evitarles así a los pacientes tener que repetir las mismas cosas varias veces, ya que somos conscientes de que eso les cansa", explica la doctora Martínez. 

Poco más de un mes después de su puesta en marcha y, como responsable de su funcionamiento, la neuróloga reconoce sentirse muy "satisfecha" del trabajo realizado. "El objetivo era poder atender mejor a los pacientes y creo que lo estamos consiguiendo. El problema que tenían era tener que venir a muchas consultas diferentes y en distintos días, por la complejidad de hacer coincidir todas las consultas el mismo y eso lo hemos logrado. También nos ayuda a tomar las decisiones de una forma ágil, rápida y consensuada porque, al estar todos los especialistas pendientes del mismo paciente, podemos hablar y decidir sobre la marcha. Y, además, el paciente nos conoce a todos, tiene más contacto con la enfermera de enlace y sabe que a través de ella puede contactar con cualquiera de nosotros para lo que necesite por lo que también se ha mejorado la cercanía con cualquiera de los especialistas", resume la doctora.

Así todo, reconoce que el nacimiento de esta consulta "es el camino" y que "aún hay muchas cosas que se pueden hacer y mejorar". Para ello, el servicio de Neurología está trabajando en el desarrollo en los próximos meses de la atención compartida con las asociaciones de pacientes, aunando esfuerzos y recursos, así como la implementación de la telemedicina para la fisioterapia motora o respiratoria en los pacientes que bien por riesgos asociados a Covid-19, o por el estadio en que se encuentren, prefieran no acudir al hospital a realizarla. 

"Nuestra Unidad de ELA va a ser un buen punto de partida para implementar el Mapa de Cuidados en Atención domiciliaria a pacientes con esta patología, que se encuentra diseñando en la actualidad, la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía", concluye el doctor Joan Montaner.