En Ildefonso de la Cruz, de 27 años, los primeros síntomas de la enfermedad aparecieron cuando tenía unos siete. El joven relata que empezó a caerse más de lo normal y andaba metiendo un poco los pies para dentro, pero que los médicos lo achacaban a tener los pies planos. La enfermedad se la diagnosticaron tras "un largo recorrido por distintos especialistas" hasta dar con la doctora Paradas. Entonces tenía 14 años. "Me pudieron decir que lo que tenía era una distrofia muscular pero de la que no se sabía el apellido. No fue hasta hace muy poco tiempo cuando se le puso nombre a la enfermedad", explica. Ildefonso es el segundo diagnosticado en el mundo, después de Teresa y sus tres hermanos. En su familia, es el único.

Comenta que "cada bajón físico supone un bajón emocional" y necesita un proceso para aceptar cada pérdida. "Tampoco tienes referentes de personas con algo parecido y te ves que no sabes donde acudir", relata y destaca aquí la importante labor de la Asociación ASENSE (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía), gracias a la cual, ha podido entrar en contacto con más personas en su misma circunstancia.

El proceso de la degeneración, asegura, "es a pasos muy lentos". "Recuerdo que en el colegio iba más o menos bien, pero ya en el instituto se hizo más evidente. Me costaba mucho subir escaleras y había cosas que ya sabía que no podía hacer. De un año a otro, prácticamente no lo noto, pero si echo la vista cinco años atrás si veo que hay muchas cosas que podía hacer y ahora no", sostiene.

Actualmente, necesita ayuda para andar y, cuando sale a la calle, precisa de una silla de ruedas para desplazarse. No puede levantarse solo del suelo y también tiene afectados los brazos, no pudiéndolos levantar más de cierta altura. "Esto hace mi día a día un poco complejo", recalca y reivindica más espacios adaptados y la eliminación de barreras arquitectónicas.

Sobre la doctora Paradas, subraya la "suerte" de haber dado con ella y con su "afán" de investigar la enfermedad porque eso le permite estar al tanto de cómo evoluciona la investigación de la misma. "Siempre en las revisiones me adelanta alguna novedad", concluye.