Todo lo que se sabe sobre el robo en Granada de la recaudación para salvar al pequeño Adrián

Adrián tiene 5 años, es natural de Maracena, un municipio de Granada, y padece distrofia neuroaxional infantil, una enfermedad rara. El tratamiento que necesita para tratarla cuesta alrededor de los 7 millonesde euros y es la única oportunidad que tiene esta familia granadina para frenar el avance de la enfermedad en el menor.

Por eso, desde hace un mes y medio, aproximadamente, varios establecimientos de esta localidad habían instalado más de un centenar de huchas solidarias para recaudar fondos para el pequeño. Estaban repartidas en panaderías, tiendas e incluso bares de Maracena.

Hasta que el lunes, 10 de abril, después de Semana Santa y cuando los promotores de esta iniciativa fueron a recoger la recaudación, observaron que faltaba una de las huchas instalada en una cafetería del pueblo.

Al comprobar las grabaciones de las cámaras de dicho establecimiento pudieron observa cómo dos personas, un adulto y un niño, robaban una de estas huchas. El hombre iba ataviado con una gorra mientras que el niño llevaba consigo un patinete.

Los hechos, que ya han sido puestos en conocimiento de la Policía Local, están siendo investigados para poder identificar y localizar a los autores de la sustracción. Los dueños de la cafetería han apelado al hombre a devolver la hucha sustraída.

Javier, el padre del menor, en declaraciones recogidas por el periódico NIUS ha denunciado que “no se puede caer más bajo” y reconoce que este robo “duele”.

La historia de Adrián

Jennifer y Javier se conocieron en un pueblo de Jaén y, por motivos laborales, se desplazaron hasta la localidad granadina de Maracena. Allí tuvieron a Adrián, que hasta el año y medio de vida no dio signos de tener ningún problema.

Balbuceaba, sonreía, llegó a gatear e incluso a dar sus primeros pasos. Pero a los 17 meses empezó a desestabilizarse y volvió al gateo, lo que hizo saltar las alarmas a sus padres viendo como su hijo desaprendía todo lo que ellos le habían enseñado. Tras más de un año de pruebas médicas, los sanitarios comunicaron a sus progenitores que el pequeño padecía distrofia neuroaxional infantil.

Qué es la distrofia neuroaxional infantil

La distrofia neuroaxional infantil (INAD) es una enfermedad rara neurodegenerativa que provoca una acumulación anormal de hierro en el cerebro y que tan solo padecen entre 1 y 3 personas de cada millón.

Por el momento no tiene cura y da una esperanza de vida a quien la tiene de apenas 10 años. La única opción para frenar el avance de la enfermedad se encuentra en un ensayo clínico con terapia génica, es decir, un tratamiento consistente en la introducción de genes específicos en las células del paciente que le hagan frente a la enfermedad.

En el caso de Adrián, este podrá formar parte del ensayo si sus padres consiguen la financiación necesaria. Por el momento han sido capaces de reunir más de 300.000 euros, obtenidos mediante la Asociación Inadcure Spain. Por este motivo desde el Ayuntamiento de la localidad pusieron en marcha esta iniciativa para ayudarlos a alcanzar su propósito y aumentar la calidad de vida del pequeño.