Vivir

Una carrera de 24 horas por la investigación de una enfermedad 'rara'

  • Un padre de Bormujos, con dos hijos con la enfermedad de Duchenne, recauda fondos para la investigación de esta patología

José María en una de las pruebas realizadas con uno de sus hijos. José María en una de las pruebas realizadas con uno de sus hijos.

José María en una de las pruebas realizadas con uno de sus hijos. / M. G.

José María es un vecino de Bormujos que se ha propuesto convertir los kilómetros en euros. Padre de dos niños enfermos de Duchenne, José María se convierte en corredor para lograr dinero para la investigación el próximo 27 de abril, fecha en la que participará los 101 kilómetros Peregrinos en beneficio de Duchenne Parent Project España. No es demasiado dinero lo que quiere conseguir, teniendo en cuenta el presupuesto que supone investigar una enfermedad rara, pero sí es un gran esfuerzo físico el que afronta desde hace meses.

Dar visibilidad a una enfermedad que sufren 3.600 varones

Los hijos de José María, Marcos, de 12 años y Jesús, de 9, sufren la Distrofia Muscular de Duchenne&Becker, un deterioro muscular que afecta a uno de cada 3.600 varones. La lucha de los pequeños, que acuden a diario a pruebas, médicos, fisioterapia, hidroterapia, su afán de superación y la aceptación de la situación, le ha dado fuerza para asumir un reto deportivo "que dé visibilidad a la enfermedad" y que le permita conseguir fondos para su investigación, ya que se trata de una enfermedad considerada rara para la que no se conoce tratamiento.

24 horas corriendo para recaudar fondos

El pasado 17 de febrero corrió la maratón de Sevilla y con ella pudo llevar a sus dos hijos empujando una silla junto a su amigo Daniel Casado. Sólo hace dos años que empezó a correr, pero se ha marcado un ambicioso listón que le obliga a entrenar a diario con un objetivo claro, "conseguir fondos, me da igual llegar el primero que el último, pero lo importante es participar y que la gente conozca la enfermedad".

De Sevilla dará el saltó a Ponferrada (León) para hacer algo "más difícil", asegura, donde se ha propuesto realizar los 101 kilómetros Peregrinos, un Ultra Trail de +3600 por el Camino de Santiago de invierno, en el que sus amigos le acompañarán. Serán casi 24 horas corriendo. Palabras mayores para un corredor novato que está dispuesto a "hacer lo que sea" por difundir la necesidad de apoyar la investigación médica y de lograr encontrar una solución que palie el sufrimiento a los afectados de Duchenne.

José María junto a sus hijos y un amigo en una de las pruebas en las que ha participado. José María junto a sus hijos y un amigo en una de las pruebas en las que ha participado.

José María junto a sus hijos y un amigo en una de las pruebas en las que ha participado. / M. G.

Donaciones a través de Mi Grano de Arena

Además de las pruebas deportivas, los fondos intenta recaudarlos a través de la plataforma www.migranodearena.org, donde se pueden hacer donaciones para su proyecto, cuya recaudación irá íntegramente a la Asociación Duchenne España. Su propósito es conseguir 5.000 euros y, por supuesto, hacer ver por allá por donde corra, que hay una enfermedad que sufren muchos niños que les impide hacer una vida normal y les obliga a medicarse y realizar terapias diarias que tienen costear las familias.

Una eterna carrera de fondo

Pero aquí no acaba. 20 días después de los 101 kilómetros, José María quiere participar en el Triatlón Olímpico de Sevilla, nada menos que 1.500 metros de natación por el Río Guadalquivir, 39 km de ciclismo y 10 km de carrera por las calles de Sevilla. Sus hijos están "algo decepcionados porque no pueden participar con él, ya que les hace ilusión formar parte en este gran reto que su padre se ha marcado por ellos", pero las condiciones de la prueba lo hacen imposible.

Comentar

0 Comentarios

    Más comentarios