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Victoria Ramírez

Apoyo social a las enfermedades raras

Más de 250 personas se han dado cita en el Hotel Alfonso XIII en el Cóctel Benéfico organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación en patologías raras. En el evento, Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad frente al Cáncer, hizo lectura de la III Declaración de Sevilla sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, en apoyo de las demandas de los pacientes afectados por estas dolencias y sus familiares.

El documento hace un llamamiento a las diferentes administraciones, instituciones, empresas, medios de comunicación y sociedad en general con el fin de que cada uno, desde su ámbito de responsabilidad e influencia, colaboren en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades poco comunes (unas 7.000 en todo el mundo) y apoyen a las familias, contribuyendo a mejorar la atención médica y social que haga más llevaderas estas patologías.

Decididos a informar y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de estos enfermos huérfanos de tratamiento y a apoyarlos en todo lo posible, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, siempre en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), desarrolla desde el año 2000 diversas iniciativas: cinco congresos internacionales (la VI edición se celebrará del 14 al 16 de febrero próximo en Sevilla); becas de investigación; campañas de concienciación social y, finalmente, la creación de la Fundación Mehuer, en la que ha logrado involucrar a destacadas personalidades e instituciones de la sociedad sevillana y andaluza.

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