Pasa casi desapercibida, entre tanto estruendo a todas horas -que si el Black Friday, el relevo en la alcaldía, muchos eventos y la mirada de la ciudad que otea en lontananza sus fiestas mayores-. Casi no se ve, mi ojo pasa sin posarse apenas sobre la noticia; otra noticia más espectacular enseguida reclamará mi atención. Pero alcanzo a leer el titular: "Luces verdes para lograr terapias frente a las enfermedades neuromusculares". Sevilla se ha sumado a las ciudades que vindican investigación y tratamientos en condiciones para este tipo de enfermedades, que están comprendidas dentro del grupo de las raras.

Dos millones de euros cuesta cada dosis del medicamento de los laboratorios Novartis para contra la atrofia muscular espinal. "¡Qué horror!", exclama mi hermana, apretando a su hijo entre los brazos. El rubinchín que dormita en su regazo recibe un fármaco contra el cáncer como terapia experimental para la enfermedad rara que padece. Mejor eso que nada. Es lo máximo a lo que puede aspirar por el momento; casi nadie da un duro por las enfermedades raras ni, por supuesto, por los enfermos que las padecen. Es como si no existieran. Y existen, invisibles, impotentes, ignoradas por la industria farmacéutica, desconcertados, solas, sin remedios. Sólo se investiga el 20% de las más de 7.000 que existen. La equidad consiste en dar respuesta como sociedad a la circunstancia atroz de que, como no es rentable investigar estas enfermedades, ahí se pudran quienes la padecen.

Para vindicar tratamientos para las enfermedades neuromusculares, en Sevilla se ha iluminado la torre de la Universidad Pablo de Olavide, "como otros muchos edificios emblemáticos del territorio nacional", dice textualmente la noticia. Con todos los respetos y gratitud por el gesto, me falta torre, luz y emblema para hacer visible tanta injusticia. La sociedad apenas está concienciada sobre este asunto. A quien les diga a las familias con hijas e hijos postrados por enfermedades raras "lo siento, resignación, son pruebas que os manda el Señor", las familias le sabrán responder mejor que yo que si no hay remedio para la salud y la vida de sus criaturas es porque no sale a cuenta, y que los poderes públicos tienen mucho que hacer y decir al respecto. Y Sevilla, mucho por alumbrar. Literalmente.

Que Sevilla se comprometa de veras a dar luz y poner foco en las enfermedades raras. Para que sepamos que existen y que, sin aún no tienen remedio o al menos alivio, es por no poner empeño en ello. La ciudad del Alumbrao, y la provincia de las 11 torres de Écija, ya podría destinar parte de su potencia en prender esta reivindicación en los corazones. Como Goethe, reclamo sobre las enfermedades raras "¡Luz, más luz!".