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El desprecio por la ELA

La ELA no tiene ni color, ni lazo que prenderse en la solapa de los políticos y famosos

La ELA no es una enfermedad de moda. Se ha avanzado en el camino hacia su popularización, pero no está de moda como es necesario para su empatización social y política. Hay enfermedades que han conseguido esa categoría al ser coronadas por un color de la paleta cromática: el lazo rosa para el cáncer, el rojo lo fue para el SIDA, el morado para visualizar el Alzhéimer, y así sucesivamente. La ELA no tiene ni color, ni lazo que prenderse en la solapa de los políticos y famosos. Para dar a conocer una enfermedad al objeto de que ésta sea apreciada, el éxito para conseguir ayudas económicas se determina en función de su presencia en los medios de comunicación o el número de personas que pueden verse amenazadas por padecerla. Entrevistar a una persona con una enfermedad rara en televisión provoca tal rechazo que cae la audiencia. No digamos en la radio donde las voces ralentizadlas por la incapacidad de vocalización genera aversión. Los pacientes de enfermedades raras siguen siendo los olvidados. Se evita mirarlos de frente, rindiéndose así ante el convencimiento de que nada se puede hacer ante una patología rara. Rara lo es porque no se ha investigado. No se investiga porque no se paga a los científicos para que dediquen su tiempo a ello. Como el Covid amenazaba a todos concluyó en una vacuna récord. Quedó patente cuando Juan Carlos Unzúe y las asociaciones de ELA, que consiguieron llegar al parlamento con muchísima dificultad, para reivindicar la ley ELA, les dejaron abandonados delatando una vergonzosa y humillante falta de interés. Para la ELA no hay lazo, aunque sí hubo cubos de hielo que la gente se tiraba en lo alto: pero, les da pereza mojarse. A raíz de este injurioso desplante político surgieron vejatorios debates donde se politizada la enfermedad llegando a distinguir entre la ELA de los ricos y la ELA de pobres. Que los primeros dependen de una sanidad pública maltrecha y los ricos pareciera que sufrieran menos tergiversando la lucha por la ley ELA que todos necesitan. En cambio, un informativo también ve crucial, que la migraña sea atendida por el Gobierno y el avance de las investigaciones que darían con un medicamento que alivie sus invalidantes trastornos. La ELA es mortal de necesidad porque no se invierte en su exploración. Lo que sí se hace es inyectar miles de millones de euros para comprar ideologías rentables. Total, a quién le importa que una persona se esté muriendo por ELA mientras a los que gobiernan no les toque afrontar tan cruel destino.

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