Escoltas de los pacientes invisibles

El Hospital Virgen del Rocío cuenta desde este miércoles con una unidad de referencia nacional de enfermedades raras asociadas con trastornos del movimiento, certificado que este miércoles aprueba el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional, que se reúne en Madrid. Desde 2007, el equipo coordinado por el doctor Pablo Mir, atiende cada año a unos 2.000 pacientes en la Unidad de Trastornos del Movimiento, considerado ya centro de referencia en Andalucía. De este total, unos 400 padecen además una enfermedad rara neurológica; y, de estos, un 15% son menores de 14 años.

Entre las patologías más frecuentes destacan el párkinson de inicio precoz, la enfermedad de Huntington, la distonía, que provoca en el paciente contracturas musculares excesivas que le lleva a adquirir posturas anormales, y el síndrome de Tourette, que aparece en la niñez y se caracteriza por los tics múltiples. Muchos de estos pacientes sufren también trastornos psiquiátricos como déficit de atención e hiperactividad, trastorno obsesivo compulsivo o el de control de los impulsos, principalmente. Pacientes invisibles que luchan por una mayor investigación de sus males pese a la escasa prevalencia de la patología que sufren.

"Hasta la creación de la Unidad de Trastornos del Movimiento en 2007 no se realizaba una evolución integral del paciente y vimos que era una necesidad", apunta el neurólogo Pedro Mir, investigador responsable, además, del laboratorio de Trastornos del Movimiento del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS). "Antes existía un modelo de consultas monográficas", el paciente era tratado por los diferentes especializas, psiquiatra, rehabilitador o neurólogo, por separado. "Existía la necesidad de una visión mucho más multidisciplinar, una evaluación integral del paciente, con un protocolo de actuación conjunto y consensuado", apunta Mir. Además, en la unidad se atienden tanto a niños como a adultos, lo que permite una seguimiento continuo de todo el desarrollo de la patología a lo largo de la vida del paciente.

"Este reconocimiento como centro de referencia nacional es de elevada trascendencia", anota María Dolores Jiménez, directora de la Unidad de Gestión Clínica de Neurología del Hospital Virgen del Rocío. "La concentración de estos servicios en un mismo centro permite la especialización e investigación. Así, los pacientes de cualquier punto geográfico del país que tengan dificultades en el diagnóstico y manejo terapéutico de su enfermedad podrán acceder a los servicios de esta unidad multidisciplinar". Ya que, aunque la unidad en sus inicios sólo estuvo formada por neurólogos, con el tiempo se fueron incorporando neuropediatras, como el doctor Marcos Madruga, y psiquiatras, como el doctor Miguel Ruiz Veguilla, además de rehabilitadores, fisioterapeutas y enfermeros.

Asimismo, este servicio cuenta con un equipo clínico y otro de investigación instalado en el edificio del IBIS, en el que también participan biólogos, ingenieros y psicólogos. "Esto permite trasladar los problemas de los pacientes al laboratorio y viceversa, es decir, los conocimientos adquiridos durante la investigación rápidamente se pueden aplicar para el mejor cuidado del paciente", aclara Pablo Mir.

Desde el punto de vista psiquiátrico, el doctor Miguel Ruiz Veguilla explica cómo, desde su incorporación a la unidad, han ampliado su campo de investigación: "Ahora, las patologías que históricamente sólo se veían en el campo de la salud mental, como la depresión, la psicosis o el control de los impulsos, las estudiamos también en pacientes con trastornos del movimiento, algo propio de l campo de la neurología", apunta. "Nuestra filosofía es que si existe un solo cerebro y éste falla en la ejecución de los movimientos, es muy probable que falle también en la toma de decisiones, las emociones o la ansiedad".

En este sentido, los investigadores de este centro estudian también por qué determinados medicamentos aumentan el riesgo de sufrir rasgos psicóticos, como celos patológicos o alucinaciones, en algunos pacientes y en otros no, según explica el doctor Ruiz Veguilla. O, en el caso del neuropediatra Madruga, que investiga sobre el síndrome Tourette, por qué tras pasar la adolescencia, punto álgido de la enfermedad, "aproximadamente el 75% de los niños mejoran; y, de éstos, en el 25% de los casos la enfermedad desaparece cuando llegan a la edad adulta", señala Madruga. Se trata de patologías poco frecuentes y de cuyo origen y desarrollo se tiene escaso conocimiento.

Los médicos consideran fundamental ofrecer una "información reglada, estructurada y basada en evidencias científicas" -como define Ruiz Veguilla- a pacientes y familiares sobre la patología y el tratamiento. Acción que desarrollan las enfermeras Isabel López y Laura Vargas desde la Unidad de Día. "En muchos casos los niños llevan mejor que sus padres su enfermedad. Lo ven como algo normal de su día a día. Los padres, en cambio, se preocupan más por sus síntomas y cómo estos podrán limitar a sus hijos en su edad adulta, en su vida independiente, laboral y familiar", señala el doctor Madruga. De ahí la necesidad, según los propios facultativos, de enseñar a familiares y educadores los efectos de la enfermedad y cómo abordarla. Según señala psiquiatra Ruiz Veguilla, la falta de compresión por parte de sanitarios, educadores, familiares y compañeros puede provocar el empeoramiento de la enfermedad.