La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha propuesto al Colegio de Farmacéuticos de Sevilla para la Medalla de la Ciudad, distinción honorífica que concede el Ayuntamiento de Sevilla a personas y entidades cada 30 de mayo con motivo del Día de San Fernando, patrón de la ciudad.

Juan Carrión, presidente de Feder, destaca la implicación de la institución profesional con las personas afectadas por patologías de baja prevalencia: "la Federación Española de Enfermedades Raras nació en 1999 precisamente en Sevilla, con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país. Hoy, afortunadamente, muchos españoles conocen qué es una enfermedad rara, pero en los orígenes de nuestro movimiento asociativo el desconocimiento social era generalizado y no eran muchas las instituciones que nos abrían sus puertas para escuchar los problemas y preocupaciones de nuestras familias".

Para sumar apoyos Feder ofrece esta opción on-line.

Encomiable labor en la farmacia sevillana

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, presidido por Manuel Pérez, fue la primera institución que dio el paso hace más de dos décadas. La historia de Feder comienza en una farmacia sevillana, la del boticario Moisés Abascal, donde germinó la entidad que hoy aglutina a 411 asociaciones de pacientes repartidas por el ámbito estatal.

"Desde entonces, este año hace 25 años, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla ha organizado en su ciudad diez congresos internacionales que han ayudado a sensibilizar las administraciones públicas y a la sociedad en general sobre los problemas de falta de diagnóstico, acceso a tratamientos y ausencia de estos que sufren las personas con enfermedades raras y sus familias", entre otras iniciativas para avanzar frente a enfermedades que comprometen la vida y generan discapacidad. 

El alcalde de Sevilla, en el centro, junto a Manuel Pérez y Jesús Aguirre, entre otras personalidades en el último congreso organizado en Sevilla por el Colegio de Farmacéuticos y su Fundación Mehuer.

La Fundación Mehuer

Para avanzar al lado de los investigadores y de las familias afectadas por las enfermedades raras, el Colegio de Farmacéuticos creó la Fundación Mehuer. "Una labor encomiable que le ha merecido el reconocimiento de instituciones como la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Academia de Farmacia de Cataluña (...), entre otras muchas, que han valorado la largatrayectoria del Colegio tanto en la difusión y sensibilización como en el apoyo a la investigación", asevera Juan Carrión.

En su escrito de apoyo dirigido al alcalde de Sevilla, Antonio Muñoz, el presidente de Feder rememora la vocación humanista y humanitaria de la organización profesional: "Ya el rey Carlos II otorgó en 1698 el título de Real precisamente por la ayuda que los boticarios sevillanos prestaron durante la epidemia de la peste que asoló la ciudad a mediados del siglo XVII".

Boticarios pioneros

Durante los últimos 25 años el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla ha impulsado proyectos innovadores entre los que destaca el pilotaje de la receta electrónica pública y privada, la creación de un programa de control de desabastecimientos de medicamentos, el sistema de verificación de medicamentos, el aula de salud, y el desarrollo de nuevos servicios profesionales o la gran aportación de la farmacia sevillana durante la pandemia para que ningún paciente, sobre todo los más frágiles, se quedaran sin su medicación. 

Por todo ello, Juan Carrión solicita que el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla reciba la Medalla de Oro de la Ciudad de Sevilla, "que sería un justo reconocimiento a su trayectoria y compromiso con la salud de todos los sevillanos, su meritoria respuesta a la pandemia, sus logros de los últimos años y de forma particular, su compromiso de 25 años con la causa de las personas y familias afectadas por enfermedades raras".