Leo, el joven sevillano con piel de mariposa, da una conmovedora lección en el Parlamento Europeo: "Si mi piel fuera la vuestra, sé que haríais todo para cambiar las cosas"

Leo tiene 12 años y padece epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad rara conocida popularmente como “piel de mariposa” por la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren. En el caso de este sevillano, el más mínimo roce puede provocar heridas abiertas, ampollas o llagas dolorosas que tardan semanas o meses en cicatrizar. Su rutina diaria incluye largas curas, vendajes constantes y un dolor casi permanente que condiciona cada aspecto de su vida.

Desde hace meses, Leo se ha convertido también en una de las voces más visibles en España que reclaman la llegada del medicamento Vyjuvek, un tratamiento aprobado en Europa que ayuda a cicatrizar las heridas causadas por esta enfermedad, pero que todavía no está disponible en el Sistema Nacional de Salud español.

La semana pasada, el joven sevillano dio un paso más en su lucha. Viajó desde Sevilla hasta Bruselas para intervenir ante el Parlamento Europeo, donde ofreció un discurso sereno, valiente y conmovedor con el que quiso recordar a los representantes políticos que en España y en toda Europa hay niños y adultos que conviven cada día con esta enfermedad. Ante la Eurocámara, Leo no habló solo de su caso: habló en nombre de todas las personas con piel de mariposa.

Un día a día marcado por el dolor

Durante su intervención, el joven relató cómo es su rutina diaria. “Hoy estoy aquí porque quiero que me escuchen, no solo como políticos, sino como personas”, comenzó diciendo ante los eurodiputados.

Leo explicó que su día empieza muy temprano y que la enfermedad convierte los gestos más cotidianos en auténticos retos. “Mi día empieza a las siete de la mañana, con una cura muy dolorosa. Empiezo el día luchando contra el dolor. Mis heridas tienen que limpiarse todos los días y después no puedo ni vestirme solo. Necesito a mi madre para todo”, relató.

El menor detalló cómo actividades tan simples como hablar o ducharse se transforman en pruebas físicas y emocionales. “Para mí, algo como vestirme es un reto diario. A veces incluso hablar me duele, porque mi boca está llena de llagas. Cuando tengo que ducharme, es otro reto que superar: una jornada de casi cuatro horas donde veo mi cuerpo lleno de heridas y mi cabeza no para de pensar por qué sigo así”, explicó.

A pesar de todo, Leo intenta mantener una vida lo más normal posible. “Voy mucho al médico para controlar mis heridas, pero también a rehabilitación para intentar que mis manos funcionen mejor. Seguimos luchando para que pueda usarlas y ser más independiente”, señaló.

También habló de la parte emocional de la enfermedad y de las dificultades para relacionarse como cualquier otro niño. “Cuando me invitan a un cumpleaños, veo a mis amigos comer, saltar o correr, y yo tengo miedo de jugar porque un pequeño golpe puede hacerme una herida nueva. También tengo miedo de comer porque mi esófago se puede cerrar”, explicó.

Su mensaje fue directo: “Somos muchos niños y adultos los que vivimos así cada día, y aunque somos fuertes, estamos cansados del dolor constante, un dolor que quema, que pincha y que nunca se va del todo”.

Vyjuvek, el medicamento que esperan los pacientes

En la parte final de su discurso, Leo centró su mensaje en el tratamiento que podría mejorar su calidad de vida. “En otros países europeos ya tienen un medicamento llamado Vyjuvek, que ayuda a personas como yo. En España todavía no”, recordó.

El joven pidió igualdad para los pacientes españoles. “Sueño con poder vivir sin tanto dolor, con poder jugar sin miedo y con poder ser un niño. Me gustaría que podamos tener la misma oportunidad que otros niños europeos”, afirmó ante los parlamentarios.

Su intervención terminó con una apelación directa a los responsables políticos: “Si mi piel fuera la vuestra, por un solo día, sé que haríais todo para cambiar las cosas. Por favor, ayudadnos a vivir sin miedo. Europa puede ser el lugar donde los niños con piel de mariposa dejen de sufrir. Hagan que ese futuro empiece hoy”.

Vyjuvek es la primera terapia génica tópica diseñada para tratar la epidermólisis bullosa distrófica. El medicamento actúa aportando copias sanas del gen responsable de producir colágeno VII, lo que permite favorecer la cicatrización de heridas crónicas. El fármaco fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en 2025 y ya se administra en varios países europeos como Francia, Alemania o Italia. Sin embargo, aún no está disponible en España dentro del sistema público, una situación que las familias y organizaciones de pacientes llevan meses denunciando.

Mientras tanto, Leo continúa esperando. Pero su intervención en Bruselas ha logrado algo más que visibilidad: ha puesto rostro y voz a una enfermedad rara que cada día exige respuestas más rápidas.