La lucha contrarreloj de María contra un tumor cerebral sin cura: "No se asimila"

María tiene cinco años, una sonrisa contagiosa y muchas ganas de vivir. Como cualquier niña de su edad, le gustan los juegos, las canciones y las pequeñas aventuras del día a día. Pero su vida cambió hace apenas unas semanas. Lo que comenzó con un ojo que se desviaba y caídas frecuentes terminó convirtiéndose en un diagnóstico devastador: glioma difuso de tronco cerebral, DIPG, un tumor cerebral infantil inoperable y sin cura conocida.

La noticia cayó como un golpe que su familia no acaba de asimilar. "Nos dijeron que la estimación de vida era entre seis y doce meses. No se asimila, no se puede", explica su madre, Mari Carmen, con la voz entrecortada. La realidad es dura. La enfermedad progresa rápido, y las opciones médicas actuales son casi inexistentes. Además, a consecuencia del tumor, la menor tuvo que ser recientemente intervenida quirúrgicamente de urgencia por una hidrocefalia, a la que siguió una biopsia y el inicio inmediato de radioterapia. A pesar de todo, María se muestra fuerte. "Ella está bien. Se cansa un poco más de lo normal, pero aparenta estar bien. Quien no lo sepa, diría que está perfectamente", añade su madre.

Frente a la impotencia de la medicina convencional, la familia ha decidido luchar con lo que sí está a su alcance. Gracias a la información facilitada por una amiga y su hermana, se han unido a la Fundación Martín Álvarez Muelas, una organización privada que financia investigación para ensayos clínicos en DIPG, un tumor que, según los expertos, afecta a entre 40 y 50 niños al año en España. Este ensayo clínico, pionero, ofrece una esperanza real de prolongar la vida de los pacientes, triplicando, en algunos casos, la expectativa de supervivencia.

“No queremos nada para nosotros, queremos ayudar a la fundación, porque es lo único que ahora puede ayudar a María”, asegura Mari Carmen. Y la comunidad está respondiendo. En Dos Hermanas, de donde es su madre, se han organizado eventos benéficos, rifas y un pasacalle solidario. También se están organizando eventos en Gerena, San Juan de Aznalfarache, donde reside la familia, o Mairena del Aljarafe donde va al colegio María. Asimismo, la familia ha lanzado una campaña de firmas en Change.org, buscando concienciar a las autoridades sobre la necesidad urgente de invertir en investigación. Cada firma y cada donación representan un rayo de esperanza para María y otros niños como ella.

El caso de María coincide en el tiempo y la provincia con el de Valeria, otra sevillana de cuatro años con el mismo diagnóstico. Su familia y su pueblo, Lora del Río, han iniciado una intensa campaña similar. Valeria también padece DIPG, un tumor que, como explica su padre, Joaquín González, es un "cáncer huérfano". Es decir, recibe muy poca financiación pública, y lo poco que existe proviene del esfuerzo de las familias. Su esperanza está puesta en el mismo ensayo clínico de la Fundación Martín Álvarez Muelas, que ha logrado frenar el avance del tumor y prolongar la vida de los pacientes hasta cinco años en algunos casos. Para financiar el tratamiento, se necesitan tres millones de euros para 50 dosis del fármaco experimental.

"¿Quién dice que en cinco años no se pueda avanzar más? ¿Que no sean diez, veinte, o que algún día se cure?", reflexiona Joaquín. Es un grito de resistencia y de fe en la investigación, un recordatorio de que detrás de cada cifra hay una vida, una familia y un futuro por proteger.

Hoy, la situación que estados dos familias sevillanas comparten reflejan cómo la unión de familias, amigos y comunidades demuestra que, aunque la enfermedad sea implacable, la solidaridad puede abrir puertas que la medicina aún no ha podido. María y Valeria nos enseñan que incluso en las circunstancias más oscuras, la esperanza puede ser contagiosa.