Rocío y la lista de códigos CIE-10: vivir sin nombre, vivir sin tregua
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Con más de una decena de patologías y dolor crónico, reclama una mirada médica integral que ponga orden a años de síntomas dispersos y a una espera que también desgasta
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Si para Sonia y Ana el diagnóstico fue una puerta, para Rocío Moreno, de 40 años, esa puerta aún no existe.
Su historia comenzó con migrañas en la adolescencia. El diagnóstico formal llegó en la veintena. Después fueron sumándose patologías. Hipotiroidismo de Hashimoto, hidradenitis supurativa, síndrome de Raynaud, artrosis, fibromialgia, síndrome de sensibilidad central, anemia, asma, insomnio crónico, temblor esencial. Y más. "Soy una lista de códigos CIE-10. Cada especialista mira lo suyo y nadie lo mira todo”, explica.
Convive con dolores constantes, rigidez muscular, pérdida de fuerza, sofocos, dificultades respiratorias y un agotamiento que no desaparece. Toma analgésicos opioides como si fuera una paciente paliativa. Algunos días no puede vestirse. No puede hacer deporte. No puede planear una salida sin el riesgo de cancelarla en el último momento.
"Estoy desamparada. Cada mes me dan un papel y me dicen ven en un mes. Hasta que se cansan y te dicen que vayas a trabajar sí o sí", se lamenta. Para colmo, el Covid no ayudó en nada. "Me aparecieron ciertos síntomas nuevos que se han cronificado", remarca.
La falta de un diagnóstico global pesa tanto como el dolor físico. "Poner nombre a lo que me pasa me daría tranquilidad. Aunque no tuviera tratamiento. Que me digan es esto. Ya está. Dejaría de perseguir el conejo", afirma.
Ha perdido amistades por la incomprensión. Ha renunciado a la maternidad. "¿Quién trae un hijo al mundo si muchos días no puede levantarse de la cama? No fue una decisión libre. Fue lógica", argumenta.
En su caso, la fragmentación del sistema sanitario agrava la incertidumbre.Derivaciones que no llegan a tramitarse, tratamientos que interfieren entre sí, sospechas de posibles enfermedades autoinmunes o genéticas que nadie termina de confirmar.
"Vives con un estrés sanitario y burocrático crónico. Y ningún trámite es para curarte, sino para justificar que sigues enferma", afirma. "A veces pienso que en la espera, esperan que te canses y te des por vencido. Que tires la toalla y que hagas las paces con una indefensión aprendida a las malas, porque terminas sin energía para luchar", sentencia.
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