Manuel, el niño sevillista que lucha contra una rara enfermedad

Si hay algo que tiene el fútbol es su capacidad para trascender lo deportivo y poner de relieve las duras realidades de nuestra sociedad. También para denunciarlas. Es el caso de Manuel Pérez Solano, un niño sevillista con una rara enfermedad cuya medicación es tan cara, ahora en España, que sus padres ya no pueden sufragarla. De 16 euros una caja ha pasado a 1.600 euros, según el testimonio de su madre, Encarnación Solano, y su padre, Manuel Pérez, que fueron recibidos con el pequeño en la ciudad deportiva.

Resulta incomprensible esta realidad. Y ahí el Sevilla ha querido darle apoyo solidario al pequeño, que está notando cómo la enfermedad vuelve a mostrar su peor cara cuando ha dejado de medicarse por la imposibilidad económica de sus padres de hacerse cargo ahora del medicamento.

"Empezamos a notarlo cuando tenía tres años. El primer diagnóstico nos lo dieron el año pasado en junio. Es una enfermedad rara, que se llama miotonía congénita no distrófica. Es rara que se dé en personas adultas, y más rara en niños", relata Encarnación Solano.

El problema llegó con la comercialización en España de la mexilatina. "Manuel necesita un medicamento que lo traían de Canada, mexiletina, y no lo está tomando, porque ese tratamiento se ha comercializado en España con otro nombre y de costar 16 euros tres botecitos para tres meses, ahora una caja de 28 cápsulas nos sale aquí a 1.639 euros. Y hemos notado un cambio radical en el momento en que ha dejado de tomarlo. Ya no puede correr, ni subir las escaleras..., incluso se le quedan cogidas partes que antes no tenía, la boca, la lengua...", dice la madre.

Los padres le escribieron incluso a la Casa Real, que le contestó que lo trasladaría al Ministerio de Sanidad. "Si antes venía del extranjero y valía equis, es inaceptable que ahora una caja que dura una semana cueste 1.600 euros. ¿Qué sueldo puede soportar eso?", se pregunta el padre, Manuel Pérez, que relata que han creado una página para recoger firma y que se restaure el tratamiento. "Dinero no queremos, queremos volver a lo que teníamos, a lo que nos han quitado", añade.

Manuel Pérez fue recibido por los futbolistas del Sevilla, desde los canteranos que trabajan con el primer equipo hasta los profesionales de éste. Óliver Torres, Joan Jordán, Rakitic, Dmitrovic, Gudelj, Fernando, Jesús Navas... Hasta Sampaoli. Todos le van firmando una camiseta con el lema "nunca te rindas". "Has leído lo que pone, ¿verdad?", le dice la madre, entre resignada y esperanzada ante esta cruda e increíble realidad.