La asociación del Síndrome Deleción 1p36 cumple 10 años

La Asociación Española Síndrome Deleción 1p36 cumple este 2025 diez años de su fundación. Entre sus labores destacan la difusión de esta enfermedad rara o la promoción de programas de inserción laboral para sus afectados. Además, uno de sus objetivos es conectar a familias con los profesionales y organismos implicados en la atención y el tratamiento que requieren estas personas.

Usuarios de la entidad explican en esta pieza cuáles son las características de los afectados y comparten algunas de sus experiencias. Las trabas para el diagnóstico o la falta de recursos económicos para los tratamientos son sus principales reclamaciones.