Afectados por enfermedades raras exigen mayor atención

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Mehuer celebraron ayer el Día Mundial contra estos problemas de salud y reclamaron la creación urgente de centros de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico y al tratamiento de los afectados, que en la mayoría de los casos se ven sometidos a un continuo peregrinaje por distintas consultas médicas. El presidente del Colegio de Farmacéuticos y presidente de la Fundación Mehuer, Manuel Pérez, se encargó de la lectura de un manifiesto de Sevilla para reclamar la coordinación de las administraciones y la industria farmacéutica para estimular las investigaciones encaminadas a hallar tratamientos curativos contra estos problemas, que en la ciudad afectan a alrededor de 50.000 personas.

El temor a los recortes en la asistencia hospitalaria genera aún más incertidumbre en los afectados y sus familias. Varias asociaciones de enfermos (Asociación de Personas Afectadas por Linfedema; la Asociación de Atrofia Nervio Óptico de Leber y la Asociación de Deficiencias de Crecimiento y Desarrollo, entre otras) reivindicaron ayer más atención por parte de las administraciones y rogaron que los posibles recortes presupuestarios no afecten a los tratamientos que mejoran la vida de estos enfermos y que en la mayoría de los casos son paliativos. "Pedimos el derecho a un tratamiento en igualdad que el resto de los enfermos y rogamos que se impulse la investigación para buscar terapias", expresaron ayer en la Plaza Nueva.