Hepatitis C, la doble condena

Los enfermos de Hepatitis C sufren doble condena, la que impone la enfermedad y la generada por la enorme incertidumbre de conocer que existen tratamientos eficaces a los que sólo unos pocos, los más graves, pueden acceder, de momento.

"Cualquier Gobierno debería hacer lo posible por curar a sus ciudadanos sin esperar a que estén graves o al borde de la muerte". Con estas palabras, Enrique Delgado, afectado por el virus, resume la situación en la que se encuentran miles de personas. En Sevilla, a falta de un registro, se estima que en torno a 15.500 personas se encuentran diagnosticadas en las fases iniciales de la enfermedad. Otras 500 se encuentran en fases avanzadas.

Enrique Delgado, cuya profesión es empleado de banca, fue diagnosticado en noviembre de 2004. Su testimonio es también el de otras muchas personas que se encuentran en una fase intermedia de la enfermedad y que desconocen cuándo podrán acceder a los ansiados tratamientos curativos. Las terapias convencionales logran eliminar el virus en un elevado número de casos pero generan importantes efectos adversos; y en un 20% el virus resiste. "Depende del genotipo", explica Delgado.

A medida que pasan los años la infección ataca al hígado y causa severos problemas de salud que pueden terminar en cirrosis o cáncer. El trasplante hepático es la única alternativa para un considerable número de enfermos. Las estimaciones de los hepatólogos apuntan a que el 50% de los afectados necesitarán un trasplante. Esta intervención se puede evitar, no obstante, si el virus es eliminado antes de que genere una insuficiencia hepática grave.

"Desde que me diagnosticaron hasta 2008 estuve con un tratamiento con interferón (medicamento convencional), sufrí un auténtico calvario y el virus no desapareció. Tuve que ir al hospital cada quince días por problemas en el riñón, varices esofágicas, etcétera. El interferón me causó muchos efectos adversos, encefalopatías, depresión. No podía ni salir de casa. Todo esto también lo sufrió mi familia", recuerda. Pese a todo ello, el tratamiento convencional no logró reducir la carga viral. En 2008 Enrique entró en lista de espera para un trasplante. Un año después, el 18 de enero de 2009, fue trasplantado de hígado. El virus de la hepatitis c permanece activo en su organismo.

Con la aparición en el mercado farmacéutico de los ensayos clínicos con medicamentos de nueva generación, la esperanza de curación entró en el hogar de los afectados. En 2011 se desarrollaron estudios de los nuevos antivirales capaces de eliminar por completo el virus. Hace un año estos medicamentos fueron aprobados en España y, a 31 de diciembre, 45 enfermos fueron tratados con ellos en el Virgen del Rocío. Enrique Delgado no logró entrar en ningún ensayo clínico porque se encuentra en una fase intermedia y desconoce cuándo podrá acceder a los fármacos nuevos.

"Ningún paciente debería esperar a estar grave para poder disfrutar de tratamientos", considera Enrique. Según las instrucciones del Ministerio de Salud los enfermos tienen que estar en fase 3 ó 4 de la enfermedad; es decir, graves, para acceder a los tratamientos de nueva generación. Un informe médico de Enrique Delgado dice que su tratamiento está a la espera de que se comercialice la nueva medicación. Este hombre se pregunta cuándo será. Es una situación angustiosa en la carrera a contrarreloj del virus.

Arturo Hernández-Lissen, médico sevillano, conoce muy bien los efectos de uno de los nuevos tratamientos. Participó en el ensayo clínico internacional en el que se usó la nueva fórmula de manera compasiva. La enfermedad lo colocó en una situación nefasta. En 2012 su médico le dijo que tan sólo le quedaban seis meses de vida y logró incluirlo en el ensayo clínico del sofosbuvir, uno de los nuevos tratamientos. Un cóctel de fármacos eliminó por completo el virus, pero su situación era tan delicada que pese al éxito de esta terapia, este hombre entró en lista de espera para un trasplante. El día 15 de julio de 2013 fue trasplantado por segunda vez. El deterioro que sufrió por 30 años viviendo con la hepatitis y las repetidas intervenciones lo llevó al coma, situación en la que permaneció dos meses. Llegó a sufrir un fallo multiorgánico. "Mi familia empezó a pensar en el funeral. Me dieron unas horas de vida", recuerda Arturo. Pero las horas pasaron y los días. Ahora, aunque está pendiente de dos operaciones más, Arturo Hernández-Lissen es un hombre nuevo. El virus ha desaparecido de su vida y ya no le atacará más a su hígado, el segundo que ha recibido. "Lo único que tomo es un inmunosupresor, como todos los trasplantados", explica.