Pacientes, profesionales y familiares unen fuerzas en Sevilla frente a una hemorragia cerebral devastadora

El I Congreso sobre Hemorragia Subaracnoidea (HSA) celebrado en los Reales Alcázares ha puesto de manifiesto la importancia del trabajo conjunto entre pacientes y profesionales sanitarios ante una patología que cada año afecta a cientos de personas en España.

Bajo el lema Más allá de la Hemorragia: Desafíos y oportunidades tras la HSA, el evento ha reunido a especialistas, pacientes y familiares para abordar de forma integral los retos que plantea esta grave afección neurológica, caracterizada por una elevada mortalidad y secuelas que en muchos casos resultan invisibles para la sociedad.

El delegado de Sanidad de la Junta de Andalucía en Sevilla, Manuel Molina, inauguró la jornada destacando el valor de combinar el rigor científico con testimonios personales: "La combinación tan enriquecedora de las mesas técnicas con profesionales y pacientes ha aportado una visión integral, permitiendo conocer no solo la parte científica y asistencial, sino también cómo se vive la enfermedad desde dentro". Molina felicitó a la Asociación DCero y al equipo del Hospital Universitario Virgen del Rocío por impulsar esta iniciativa pionera y convertirse en referentes andaluces en el abordaje de la HSA.

El programa se estructuró en tres mesas temáticas que cubrieron todo el recorrido asistencial: desde la fase aguda y tratamiento inicial, pasando por la recuperación y alta hospitalaria, hasta la reincorporación a la vida cotidiana y laboral de los afectados. Este enfoque ha permitido visibilizar tanto las secuelas físicas como las alteraciones cognitivas y emocionales que condicionan la vida diaria de quienes han sufrido esta patología.

El apartado científico del congreso contó con ponentes de prestigio nacional, como el doctor Fuat Arikan, jefe del servicio de Neurocirugía del Hospital Vall d'Hebron, el doctor Manuel Moreu, Neurorradiólogo del Hospital Clínico San Carlos, y el Dr. Joan Montaner, jefe de servicio de neurología del Hospital Universitario Virgen Macarena. La conferencia inaugural, titulada "HSA: Desde la urgencia hasta la recuperación", corrió a cargo del doctor Fernando Delgado, responsable del Área de Neurorradiología Intervencionista del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, quien detalló el recorrido completo desde el diagnóstico hasta las diferentes opciones de intervención neurovascular y expectativas de recuperación.

Henri Chapond, presidente de la Asociación DCero, transmitió un mensaje de esperanza al afirmar que "aunque la vida nos ha hecho empezar DCero, juntos somos más fuertes", lema que ha inspirado la creación de este colectivo que busca dar visibilidad a los afectados por hemorragia subaracnoidea y proporcionarles apoyo durante todo el proceso de recuperación.

Uno de los momentos más emotivos de la jornada llegó con los testimonios de pacientes como Emilio Olmos, quien relató su experiencia tras sufrir una HSA mientras conducía: "Cerré los ojos y ya no veía. Solo recuerdo que pude aparcar, hablé con una operadora de Emergencias que me decía: No te duermas, quédate hablando conmigo". Tras permanecer diez días en la UCI y enfrentarse a una dura recuperación con afasia y pérdida de orientación, Emilio agradeció visiblemente emocionado el apoyo familiar recibido: "No sabía si era de día o de noche, pero tenía a mi familia. Sin ellos no estaría aquí".

El futbolista Sergio Rico, padrino del congreso, intervino mediante un vídeo proyectado en la Sala del Almirante de los Reales Alcázares, donde expresó su deseo de "ayudar a que haya más personas que tengan una segunda oportunidad, como la tuve yo". El guardameta sevillano, que sobrevivió a una HSA el año pasado, se mostró "muy agradecido a la labor de los médicos del Hospital Virgen del Rocío porque gracias a ellos hoy puedo seguir con mi vida normal. Gracias de corazón, sin vuestra ayuda no estaría aquí".

Las secuelas invisibles, el gran reto tras superar la fase aguda

Fernando Machuca, coordinador del Servicio de Neuropsicología del Centro de Rehabilitación de Daño Cerebral CRECER, puso el foco en uno de los aspectos menos conocidos de esta patología: las secuelas cognitivas. "Desde fuera parecen los mismos, pero su cabeza no responde igual. Ver una película o escribir un correo puede ser un reto", explicó durante su intervención. Machuca subrayó que la labor del neuropsicólogo resulta esencial para el reconocimiento de estas secuelas invisibles y para que "los pacientes puedan seguir adelante con dignidad".

Los profesionales sanitarios coincidieron en la necesidad de humanizar la atención y acompañar a las familias desde el primer momento. Durante el debate se evidenció la carencia de recursos en áreas como neuropsicología y trabajo social, tanto en la sanidad pública como privada. "Faltan profesionales, pero también falta comprensión", señaló uno de los ponentes, añadiendo que "los familiares son un pilar y necesitamos dotarles de más apoyo y formación".

Un aspecto destacado del congreso fue la mención a la reciente Ley 2/2025, que entró en vigor este año y permite readaptar los puestos de trabajo a las capacidades de los pacientes tras sufrir un daño cerebral. El representante legal de DCero valoró positivamente esta normativa: "Es una puerta que se abre hacia la dignidad. La incapacidad ya no debe ser un destierro, sino una oportunidad para seguir aportando".

Este marco legal supone un avance significativo para quienes, tras superar la fase crítica de la enfermedad, se enfrentan al reto de reincorporarse al mercado laboral con capacidades diferentes a las que tenían antes del episodio hemorrágico. La adaptación de los puestos de trabajo representa un paso adelante en la inclusión de personas con secuelas neurológicas.

¿Qué es la Hemorragia Subaracnoidea?

La Hemorragia Subaracnoidea (HSA) es un tipo de accidente cerebrovascular hemorrágico caracterizado por la presencia de sangre en el espacio subaracnoideo, la zona situada entre las membranas que recubren el cerebro. En la mayoría de los casos, se produce por la ruptura de un aneurisma cerebral, una dilatación anormal de una arteria cerebral que, al romperse, provoca el sangrado.

Esta patología tiene una incidencia estimada de 9 casos por cada 100.000 habitantes al año en España, con una mortalidad que puede alcanzar el 40-50% en el primer mes. Entre los supervivientes, aproximadamente un tercio quedará con secuelas graves que limitarán su autonomía, mientras que otro tercio presentará secuelas moderadas que afectarán significativamente a su calidad de vida, incluyendo problemas cognitivos, emocionales y físicos.

¿Cómo reconocer los síntomas?

El síntoma más característico de la Hemorragia Subaracnoidea es la aparición brusca de un dolor de cabeza intensísimo, descrito por los pacientes como "el peor dolor de cabeza de su vida". Este dolor puede ir acompañado de náuseas, vómitos, rigidez de nuca, sensibilidad a la luz, confusión, pérdida de conciencia o convulsiones. La rapidez en el diagnóstico y tratamiento resulta crucial para aumentar las posibilidades de supervivencia y reducir las secuelas.

Los expertos reunidos en el congreso insistieron en la importancia de la educación sanitaria para que la población general pueda identificar estos signos de alarma y acudir rápidamente a urgencias ante su aparición. El tiempo es cerebro, y cada minuto cuenta cuando se trata de una hemorragia cerebral.

El I Congreso sobre HSA celebrado en Sevilla ha contado con el respaldo institucional de la Fundación Cajasol y el Real Alcázar, así como con el apoyo de compañías tecnológicas del sector sanitario como Medtronic, Philips, Siemens Healthineers y Stryker. Estas empresas, líderes en innovación médica, han mostrado su compromiso con la investigación y tratamiento de enfermedades neurológicas, factor clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por esta grave patología.