Sevilla reivindica el diagnóstico precoz de la adrenoleucodistrofia con la iluminación de su muralla histórica

La Muralla de la Macarena lucirá iluminada de amarillo el próximo 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Asociación Cultural Nuestro Padre Jesús de la Piedad y Nuestra Señora de la Salud y Esperanza impulsa esta acción para dar visibilidad a la historia de Juan, el niño sevillano de nueve años cuya lucha contra la Adrenoleucodistrofia (ALD) se ha convertido en símbolo de esperanza. El monumento sevillano se transformará en un faro reivindicativo para evitar que otros menores pasen por la misma situación.

La Adrenoleucodistrofia es una enfermedad genética rara que destruye la mielina del sistema nervioso y provoca un deterioro neurológico rápido e irreversible. Juan se encuentra actualmente en una situación crítica al no haber contado con detección temprana. Un diagnóstico previo mediante cribado neonatal permite acceder a tratamientos eficaces como el trasplante de médula ósea o la terapia génica. La detección se realiza con una simple gota de sangre al nacer, aunque la falta de implementación uniforme en el territorio nacional deja a muchos recién nacidos sin esta oportunidad.

La iniciativa, promovida por la Asociación Cultural Nuestro Padre Jesús de la Piedad y Nuestra Señora de la Salud y Esperanza y respaldada por ALD-X España, Más Visibles y ELA España, busca que el cribado neonatal sea universal, equitativo y obligatorio. "Cada día que pasa sin detectar la enfermedad es un día de daño irreversible", recuerdan los organizadores.

Pero la luz de la muralla no sólo es por Juan. También brillará por Darío, Zenón, Jaime, Álvaro, Daniel, Guille y otros niños que luchan contra la ALD, y por Leo, que convive con Piel de Mariposa. Esta iluminación quiere que su historia llegue lejos: que inspire, que visibilice y que impulse a las autoridades a actuar.

Se invita a todos los sevillanos y visitantes a participar, compartiendo fotos de la muralla iluminada con el color amarillo y los hashtags #LaSonrisaDeJuan, #CribadoALD, #EnfermedadesRaras y #28DeFebrero. Además, habrá un momento simbólico en el Hospital Virgen Macarena a las 18:30 horas, donde la Asociación Cultural hará su llegada como muestra de apoyo a Juan y a todas las familias afectadas.

Cada firma cuenta. La petición en www.masvisibles.com es clave para que el cribado neonatal se implemente en todo el país y para que la investigación avance, dando esperanza a quienes más lo necesitan.