"Quiero poder hacer lo que quiera, sin que el dolor me lo impida": Leo y su lucha contra la piel de mariposa
Leo comparte su día a día entre curas dolorosas, colegio y juegos, y cuenta sus sueños de ser periodista y locutor de radio
Un niño sevillano, entre los primeros candidatos del mundo a una vacuna experimental contra una enfermedad ultrarrara
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Leo, con 12 años, posa con una sonrisa mientras comparte su historia y su deseo de vivir sin dolor gracias al tratamiento que aún no llega a España
/ Lidia Osorio
Leo, de 12 años, sufre epidermólisis bullosa distrófica, conocida como piel de mariposa, que provoca heridas crónicas y dolorosas desde el nacimiento. Sus mañanas empiezan con curas de más de una hora antes de ir al colegio, donde sus amigos lo apoyan y lo cuidan. Sueña con ser periodista o locutor de radio para contar que existe una cura. Su familia reclama que España apruebe Vyjuvek, un medicamento ya disponible en Europa que ayuda a cerrar heridas y mejora la calidad de vida. Su mensaje, compartido en un video viral con más de 13 millones de vistas, busca cambiar la realidad de muchos niños.
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