Maite Alonso, pediatra de Cuidados Paliativos en Sevilla: "Las familias necesitan asesoramiento del personal sanitario casi continuo"

"La atención a niños con enfermedades incurables y avanzadas en sus hogares es una necesidad imprescindible", afirma contundente la pediatra del servicio de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en el Hospital Infantil Virgen del Rocío y vocal de la Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos (SISU), María Teresa Alonso. Una realidad relativamente nueva que presenta desafíos significativos tanto para las familias como para los profesionales sanitarios. "Estos niños requieren cuidados continuados y, aunque los padres asumen gran parte de esta labor, necesitan un asesoramiento del personal sanitario casi continuo", apostilla.

La doctora Alonso sostiene que, pese a todo, en Sevilla se han dado pasos hacia esa atención continuada que exigen los padres. Desde hace aproximadamente un año, concretamente "desde junio de 2024", se habría implementado un sistema de guardias, pero programadas, es decir, "guardias denominadas de final de vida y de rehabilitaciones graves", explica la pediatra.

Este servicio incluye personal médico y de enfermería y ofrecen atención "telefónica y presencial". Sin embargo, el sistema actual presenta importantes limitaciones. Las guardias "no están activas todos los días", activándose únicamente "ante determinadas situaciones". "Si surge una crisis por la tarde o el fin de semana y la guardia no está activada, se producen muchas deficiencias", afirma.

Además, la pediatra reconoce que esta situación en los últimos meses ha sido complicada por una reducción de plantilla. "Tenemos una persona menos desde enero. Esto nos obligó a dejar de hacer tardes, aunque se han mantenido las guardias con un esfuerzo tremendo. Los padres, comprensiblemente, sienten que la situación ha empeorado", relata.

A pesar de estas dificultades, hay motivos para la esperanza. La vocal de SISU asegura que ya se les habría comunicado la aprobación de esas prometidas guardias todos los días en Sevilla. No obstante, la implementación de estas guardias diarias se ha aplazado "hasta después del verano" porque actualmente "no hay personal suficiente". "Se espera que la plantilla va a volver a su estado previo después de las vacaciones", añade.

Por otro lado, la implantación de la atención continuada en cuidados paliativos pediátricos no ha estado exenta de dificultades. Inicialmente, se propuso desde la Junta de Andalucía una consulta telefónica única para toda la comunidad, pero los profesionales lo consideraron "inviable" e "improductivo", "dado que es imprescindible conocer a cada paciente y su entorno familiar para poder resolver adecuadamente las crisis".

María Teresa Alonso indica que la particularidad de estos pacientes radica en que las "crisis de necesidades aparecen con mucha frecuencia". "Estas crisis, que a veces son de enfermedades duras y que ponen en riesgo su vida, dejan a los padres solos para su atención. Esta situación contrasta con la atención hospitalaria, donde estos pacientes, al ingresar, se convierten en los niños, en ese momento, más importantes del hospital, porque necesitan muchas cosas", añade.

Los cuidados paliativos pediátricos son un concepto relativamente nuevo en Andalucía. Hasta hace poco, la mayoría de los niños con enfermedades incurables morían antes o permanecían hospitalizados. Sin embargo, gracias a los avances en los cuidados, los dispositivos domiciliarios y la formación de los padres, ahora es posible atenderlos en casa, lo que ha generado nuevas necesidades de atención continuada.

En Andalucía, la asociación de familias de niños en cuidados paliativos ha sido clave para visibilizar estas necesidades y luchar por mejoras en la atención. Creada en 2020, la asociación ofrece apoyo a las familias, que a menudo se encuentran solas ante la diversidad de enfermedades y problemas de sus hijos. Además de reivindicar la atención 24/7, la asociación promueve servicios como fisioterapia y musicoterapia a domicilio, talleres para padres y hermanos, y talleres de duelo.

"Aunque el progreso es muy lento, todo muy errático, existe buena intención y se están haciendo cosas. Las recientes buenas noticias sobre la aprobación de las guardias diarias y los contratos necesarios generan esperanza", sentencia la especialista.